Kinder mit Typ-1-Diabetes: Elternerfahrungen zur Teilhabe in Kita und Schule

Teilhabe gelingt, wenn alle Beteiligten gut zusammenarbeiten

Die befragten Eltern haben höchst unterschiedliche Erfahrungen bezüglich der Teilhabe ihrer Kinder im KiTa- und Schulalltag gemacht. Knapp die Hälfte (46%) ist grundsätzlich zufrieden mit dem Umgang mit der Diabetes-Erkrankung, ein Viertel ist deutlich unzufrieden und etwa 30% geben einen mittleren Zufriedenheitswert an. Die schriftlichen Aussagen im qualitativen Teil der Studie reichen dementsprechend von „Es ist eine Katastrophe! Es gibt für Eltern und Kinder keinen Ansprechpartner in der Schule. Lehrer sind nicht gewillt, da es nicht ihre Aufgabe ist, man ist einfach verloren“ (TN 633, w, 34 J.) bis „Perfekte Unterstützung, da der Schulleiter unmittelbar betroffen ist.“ (TN 028, m, 48 J.).

Am häufigsten treten Teilhabeprobleme im Zusammenhang mit Klassenfahrten auf. Jedes zweite Grundschul-Kind und jedes vierte KiTa-Kind kann nur mit Einschränkungen an der Gemeinschaftsverpflegung teilnehmen. Zusätzlich können Kinder mit Typ-1-Diabetes häufig nicht an Ausflügen oder anderen schulischen Angeboten teilnehmen (s. Abbildung 1).

Abbildung 1:

Zustimmung der Eltern bzw. der primären Bezugspersonen in Prozentbzgl. grundsätzlich vorliegender Teilhabeeinschränkungen in (A) KiTa bzw. (B) Grundschule und weiterführender Schule, Nordrhein-Westfalen, 2020 (LZG.NRW, eigene Darstellung).

In vielen Fällen versuchen die Mütter (bzw. andere Familienangehörige) Teilhabeprobleme durch ihre Anwesenheit oder eine durchgängige Rufbereitschaft abzufangen (s. Abbildung 2). Mit zunehmendem Alter können die meisten Kinder und Jugendlichen den Umgang mit ihrer Erkrankung selbst so gut organisieren, dass sie wenig oder keine krankheitsbedingten Einschränkungen im Schulalltag erleben.

Abbildung 2:

Notwendigkeit einer täglichen bzw. täglich mehrstündigen elterlichen Begleitung in KiTa und Schule (Angaben in Prozent). Antworten der Eltern bzw. primären Bezugspersonen von Kindern mit Typ-1-Diabetes, Nordrhein-Westfalen, 2020 (LZG.NRW, eigene Darstellung).

Eine Integrationskraft kommt bei ca. 10% (KiTa: 23%, Grundschule: 20%, weiterführende Schule: 2%) und ein Pflegedienst bei ca. 8% (KiTa: 12%, Grundschule: 17%, weiterführende Schule: 2%) der Kinder und Jugendlichen (zeitweise) zum Einsatz. Die Organisation dieser externen Unterstützung ist für die Eltern oft mit großen Schwierigkeiten verbunden. 58% der befragten Eltern von KiTa-Kindern und 65% der Eltern von Grundschulkindern bewerteten den Aufbau von Unterstützungsstrukturen als aufwendig bis extrem aufwendig. Auch bei Eltern von Schülerinnen und Schülern an weiterführenden Schulen liegt dieser Anteil noch bei 45%.

Wie gut und umfassend die Teilhabe gelingt, hängt auch von Schulungsangeboten für die pädagogischen Fachkräfte und deren Teilnahmebereitschaft ab. In KiTas finden fast immer (zu 96%) Schulungen statt, wenn ein Kind mit Typ-1-Diabetes aufgenommen wird. Für Lehrkräfte an Grundschulen werden auch noch häufig Schulungen durchgeführt (72%). An weiterführenden Schulen liegt der Anteil bei 42%. In insgesamt 69% der Fälle, bei denen keine Schulung stattgefunden hat, hätten die Eltern diese für notwendig erachtet.

Einige Eltern beklagen mangelndes Verständnis und mangelnde Offenheit der pädagogischen Fachkräfte: „Die Bedingungen sind teilweise sehr schlecht. Das Kind wird komplett allein gelassen mit allen Situationen, bedingt auch durch Unwissenheit der Lehrer.“ (TN 491, w, 43 J.) „Es gibt kein geschultes Personal. Lehrer sind zum Teil überfordert oder genervt.“ (TN 101, w, 43 J.). Im Extremfall wird Eltern schon im Vorfeld der Einschulung der Besuch einer Förderschule angeraten.

Am Ende der Befragung wurden die Teilnehmenden nach positiven Einflussfaktoren und Idealbedingungen gefragt. Die Kategorisierung der Antworten ergab ein breites Spektrum mit einem deutlichen Akzent der elterlichen Prozessbeteiligung:

1. eigene Einstellung der Eltern, die von Offenheit und Motivation zur Eigeninitiative geprägt sein sollte,

2. die eigene Kommunikationsbereitschaft, Erreichbarkeit und Unterstützungskraft der Eltern,

3. ein Arbeitsplatz, der die Unterstützung des Kindes ermöglicht,

4. die Selbständigkeit des Kindes im Umgang mit der Erkrankung,

5. organisatorische Aspekte, wie die Nutzung von technischen Möglichkeiten beim Diabetesmanagement,

6. engagierte, akzeptierende und offene Einstellung der pädagogischen Fachkräfte,

7. zusätzliche Dienstleister, wie Integrationshilfe oder Pflegedienst,

8. die fachliche Beratung durch die betreuenden Kliniken, Ambulanzen oder Praxen,

9. die Schulungen der Kinder, Eltern und der pädagogischen Fachkräfte sowie

10. die Unterstützung durch Stiftungen, Vereine und Selbsthilfe.

Zu den Rahmenbedingungen, die aus Elternsicht erfüllt sein sollten, gehören erstens verpflichtende Schulungen für pädagogische Fachkräfte oder zumindest eine erhöhte Teilnahmebereitschaft. Zweitens sollte die Betreuungssituation in den Bildungseinrichtungen verbessert werden. Hier wäre aus Sicht der Eltern zum einen spezielles Fachpersonal für Kinder mit Unterstützungsbedarf hilfreich, zum anderen würde auch schon der Abbau von Ängsten, mehr Akzeptanz und eine größere Offenheit im Umgang mit Kindern mit Typ-1-Diabetes eine große Entlastung darstellen. Drittens brauchen Eltern nach eigener Angabe mehr Transparenz und Unterstützung bei der Beantragung von Hilfeleistungen.

Einordnung der Ergebnisse: Persistierende Probleme, erkennbare Fortschritte

Die Ergebnisse der Elternbefragung stimmen im Wesentlichen mit den Erkenntnissen aus vorangegangenen Studien überein. In einer deutschlandweiten Untersuchung wurden erhebliche Inklusionsdefizite festgestellt, die zum Teil durch Einschränkung der elterlichen Berufstätigkeit aufgefangen werden [3]. Auch in der AMBA-Studie zeigte sich, dass Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes erhebliche psychische Belastungen erleben und Mütter ihre Berufstätigkeit signifikant einschränken müssen [2]. Zu beachten ist, dass alle Studien retrospektiv angelegt waren.

In Nordrhein-Westfalen hat ein Runder Tisch zum Thema Typ-1-Diabetes (bestehend aus Expertinnen und Experten aus der Diabetesversorgung) in den letzten Jahren Maßnahmen für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes auf den Weg gebracht. Dazu gehören vom Land geförderte Schulungen für pädagogische Fachkräfte und die Unterstützung bei Ausflügen und Klassenfahrten.

Fazit aus der Public Health Perspektive

Typ-1-Diabetes ist nur eine von vielen chronischen Erkrankungen, unter denen Kinder und Jugendliche leiden können. Der Anteil an Betroffenen in dieser Altersgruppe liegt – je nach Definition bzw. Operationalisierung – bei etwa 10 bis 20% [4], [5].

Hinter den am Beispiel Typ-1-Diabetes geschilderten Teilhabeproblemen stecken verschiedene ressortübergreifende und strukturelle Problemlagen, von deren nachhaltiger Bewältigung auch andere Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen sowie deren Familien profitieren würden.

Mangelnde Teilhabemöglichkeiten sind auch deshalb ein Problem, weil dadurch neue Krankheitsrisiken entstehen (bspw. psychische Folgeerkrankungen) und der Bildungserfolg eine der wichtigsten Gesundheitsressourcen im Lebenslauf darstellt.