Diabetes-Surveillance am Robert Koch-Institut – Modellprojekt für den Aufbau einer NCD-Surveillance in Deutschland

Ausgangssituation und Ziel

Diabetes mellitus, insbesondere der überwiegend vorkommende Typ-2-Diabetes, zählt zu den nichtübertragbaren Krankheiten (non-communicable diseases, NCD) von hoher Public Health-Relevanz. Dies resultiert aus der weltweit steigenden Fallzahl [1] und der Tatsache, dass ein Diabetes auch heute noch oft mit schwerwiegenden Folgeerkrankungen einhergeht. Zudem besteht ein großes Potenzial, wesentliche verhaltens- und verhältnisbasierte Risikofaktoren des Typ-2-Diabetes zu beeinflussen, die gleichzeitig für andere NCD relevant sind [2]. In Deutschland sind Schätzungen des Robert Koch-Instituts (RKI) zufolge etwa 7 Millionen Menschen von einem Diabetes betroffen, davon etwa 1,3 Millionen von einem unerkannten Diabetes [3]. Vor diesem Hintergrund und in Verbindung mit einer bisher nur fragmentierten Berichterstattung zum Diabetesgeschehen in Deutschland [4] hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das RKI mit dem Aufbau einer nationalen Diabetes-Surveillance beauftragt.

Eine Surveillance ist definiert als kontinuierliche und systematische Erhebung, Analyse und Interpretation gesundheitsbezogener Daten, die für die Planung, Durchführung und Evaluation von Public Health-Maßnahmen benötigt werden [5]. Das Ziel der Diabetes-Surveillance ist entsprechend die zeitnahe und fortlaufende Bereitstellung von Informationen hinsichtlich Krankheitshäufigkeit, Risikofaktoren, Versorgungssituation und Krankheitsfolgen des Diabetes für Akteure aus Gesundheitspolitik und Gesundheitswesen sowie die interessierte Öffentlichkeit und Wissenschaft. Die Informationen sollen Grundlage für die Umsetzung von Maßnahmen zur Prävention und Versorgung des Diabetes in der Bevölkerung Deutschlands sein.

Konzept, Datengrundlage und Ergebnisdissemination

In der ersten Projektphase (12/2015–12/2019) wurde ein Rahmenkonzept mit vier Handlungsfeldern erarbeitet (Abbildung 1). Die Auswahl messbarer, gesundheitspolitisch relevanter Kennzahlen (Indikatoren) erfolgte in einem mehrstufigen Verfahren, einschließlich einer umfassenden Literaturrecherche, dem Austausch mit einem national und international besetzten Expertengremium sowie einem strukturierten Konsensprozess durch den wissenschaftlichen Beirat der Diabetes-Surveillance [7]. Zur Analyse der konsentierten 40 Indikatoren bzw. Indikatorgruppen (Abbildung 1), ihrer zeitlichen Trends und Unterschiede nach Geschlecht, Alter, Region und sozialer Lage wurden verschiedene Datenquellen herangezogen (Tabelle 1) [8]. Die indikatorbasierten Ergebnisse wurden für unterschiedliche Nutzergruppen in verschiedenen Formaten aufbereitet. Im Mittelpunkt steht die Webseite der Diabetes-Surveillance, welche die Ergebnisse interaktiv visualisiert und die Methodik beschreibt [3]. Ergänzend sind Fachpublikationen und der Bericht der Nationalen Diabetes-Surveillance 2019 [6] erschienen und Social-Media-Kanäle genutzt worden [9].

Abbildung 1:

Indikatorenset der Diabetes-Surveillance am Robert Koch-Institut [6] © Robert Koch-Institut, alle Rechte vorbehalten.

In der zweiten Projektphase (bis 12/2021) wurde das Indikatorenset durch die Integration verhältnisbasierter Indikatoren der bisher noch nicht operationalisierten Indikatorgruppen „soziale Deprivation“ und „Kontextfaktoren“ vervollständigt. Zudem wurde das Indikatorenset um die Lebensphase der Kindheit und Jugend erweitert. Für den Ausbau von Zeitreihen wurden bestehende Datenquellen wiederkehrend genutzt und weitere Datenquellen erschlossen. So wurde z.B. in Verknüpfung mit einem BMG-geförderten Projekt (ReFern-01) daran gearbeitet, die Indikatoren zur Inzidenz, Prävalenz und Mortalität des dokumentierten Diabetes im zeitlichen Trend darzustellen und nach Diabetestyp zu differenzieren. Mit Daten der externen stationären Qualitätssicherung zur Geburtshilfe wurden drei Indikatoren zum Thema Schwangerschaftsdiabetes abgebildet. Um die bisherigen und zukünftigen Ergebnisse auf Basis der verschiedenen Datenquellen automatisiert zu verarbeiten, wurde eine Datenbank programmiert. Diese ist mit der Webseite verknüpft und ermöglicht neben der Ergebnisvisualisierung den Download aller Daten. Zu weiteren Aspekten einer verbesserten Ergebnisdissemination gehören Faktenblätter ergänzend zur Indikatorvisualisierung auf der Webseite, eine intuitiver gestaltete Navigation, englische Übersetzungen und ein barrierearmer Zugang zu den Inhalten der Webseite, die Erarbeitung eines „Policy Briefs“ (d.h. einer Synthese der bestehenden Evidenz zur Politikberatung) zu einem ausgewählten Thema als ergänzendes Format zur Surveillance sowie eine Evaluation nutzerspezifischer Informationsbedarfe. Situationsbedingt wurde die Webseite um eine „Diabetes & COVID-19“-Unterseite ergänzt, die Ergebnisse für Indikatoren der Diabetes-Surveillance mit Bezug zur SARS-CoV-2-Pandemie darstellt und relevante Publikationen mit Fokus auf die im RKI und von Kooperationspartnern erhobenen Daten zusammenfasst [3].

Begleitend erfolgten die Einbeziehung externer Expertise durch methodische Kooperationsprojekte [10], die Organisation nationaler bzw. internationaler Workshops [11], [12], [13], [14] und die Beratung durch einen interdisziplinären wissenschaftlichen Beirat.

Herausforderungen

Für ein nicht nur konzeptionell, sondern auch strukturell gut aufgestelltes Surveillance-System sind zeitnahe Daten und engmaschige Zeitträume für Trenddarstellungen erforderlich. Zuletzt hat die SARS-CoV-2-Pandemie neben der Notwendigkeit auch die Herausforderungen der Verfügbarkeit aktueller Gesundheitsdaten verdeutlicht [15], [16]. So sind bevölkerungsbezogene Primärdatenerhebungen teilweise mit einer langen Studiendauer und Sekundärdatenquellen oft mit einem beschränkten Zugang bzw. einer zeitlich stark verzögerten Datenbereitstellung verbunden. Zusätzlich besteht für Indikatoren einiger Datenquellen eine eingeschränkte untergliederte Darstellbarkeit, insbesondere hinsichtlich regionaler und sozialer Aspekte.

Ausblick

Die erfolgreich erarbeiteten Elemente der Diabetes-Surveillance bilden eine gute Voraussetzung zum Aufbau einer NCD-Surveillance am RKI. Zunächst wird hierzu eine weitere Projektphase (bis 06/2023) zur Fortführung der Diabetes-Surveillance mit Erweiterung um konkrete Schritte hin zu einer NCD-Surveillance gefördert.

Nach dem Beispiel der Diabetes-Surveillance wird am RKI derzeit zusätzlich eine Mental Health-Surveillance aufgebaut (2019–2021) [17]. Außerdem ist ein bevölkerungsweites Monitoring adipositasrelevanter Einflussfaktoren im Kindes- und Jugendalter (2015–2020) entwickelt worden [18], das bereits zur Definition von Indikatoren des Handlungsfeldes „Diabetesrisiko reduzieren“ für Kinder und Jugendliche berücksichtigt wurde. Die Studie BURDEN 2020 (2018–2021) erarbeitet zudem die Krankheitslastberechnung für Deutschland auf nationaler und regionaler Ebene [19]. Diese befristeten Drittmittelprojekte zeigen, dass der Aufbau einer NCD-Surveillance neben dem bereits existierenden registerbasierten System zur epidemiologischen Surveillance des Krebsgeschehens [20] vorbereitet wird. Eine finanzielle Förderung zur Verknüpfung, Erweiterung und Verstetigung der Projekte für eine umfassende und kontinuierliche NCD-Surveillance ist noch nicht gesichert.