Patient:innen-Coaches als Brücke zwischen medizinischen Behandler:innen und Lebensalltag – Ein Bericht aus der Betroffenheitsperspektive

Ausgangslage

Diabetesbetroffene sind bei der Bewältigung ihrer Krankheit im Alltag oftmals auf sich alleine gestellt. Diabetes mellitus erfordert die aktive Mitwirkung der Betroffenen bei der medizinischen Behandlung, denn diese hat entscheidende Auswirkungen auf den Verlauf der Krankheit [1]. Fach- oder Hausärzt:innen sind zwar erste Ansprechpartner:innen bei der medizinischen Betreuung, doch im Ärzt:innengespräch fehlt es oft an der nötigen Zeit für Fragen zur Umsetzung der gemeinsam vereinbarten Therapieziele im persönlichen Lebensalltag. Nicht nur die Einstellung der Blutzuckerwerte über Medikation, Ernährung und Bewegung gilt es dauerhaft zu bewältigen. Es treten auch viele Fragen auf: Welche Auswirkungen hat der Diabetes auf den ausgeübten Beruf, das gesellschaftliche Leben oder die Partnerschaft? Kann das Kind mit Diabetes weiterhin auf dieselbe Schule gehen und an Klassenfahrten teilnehmen? Auch die damit einhergehenden sozialen Aspekte und die psychische Belastung dürfen nicht unterschätzt werden. Gerade nach der ersten Diagnose sind die Betroffenen oft sehr verunsichert und niedergeschlagen und bei der Bewältigung ihrer Krankheit die meiste Zeit auf sich allein gestellt [2]. Obwohl dringend erforderlich, findet die sogenannte „Sprechende Medizin“ in unserem Gesundheitssystem viel zu wenig Berücksichtigung [3]. Hinzu kommt, dass die überwiegende Zahl der Typ-2-Diabetiker gar nicht oder nicht ausreichend geschult ist.

„Diabetes Guides DDF“ – Brücke zwischen medizinischer Behandlung und Diabetesalltag

Der Selbsthilfe-Bundesverband Deutsche Diabetes Föderation e.V. (DDF) hat, unterstützt von der Techniker Krankenkasse, das Projekt „Diabetes Guides DDF“ (www.deindiabetesguide.de) entwickelt, das genau an der in der Ausgangslage beschriebenen Situation ansetzt [4] (Abbildung 1). Es wurde ein Angebot geschaffen, das Patient:innen über das Internet die direkte Kontaktaufnahme mit erfahrenen und in der Selbsthilfe ehrenamtlich aktiven Betroffenen ermöglicht, um im Bereich des Diabetes-Selbstmanagements kompetente Unterstützung zu erhalten. Gleichzeitig ergibt sich das Potenzial, die zeitlichen Budgets der behandelnden Ärzt:innen sowie Diabetesberater:innen zu schonen, indem Patient:innen die nicht-medizinischen Aspekte der Erkrankung bereits außerhalb der Praxis besprechen können.

Abbildung 1:

Logo des „Dein Diabetes Guide“ (Quelle: www.ddf.de.com/angebot-diabetes-guide).

Die Idee dahinter ist, den Patient:innen, die Fragen oder Probleme im Bereich des Selbstmanagements haben, erfahrene Betroffene als Ansprechpartner:innen mit größtmöglicher Empathie zur Seite zu stellen. Diese leisten punktuell, aber auch begleitend, kompetente Unterstützung bei der Bewältigung der verschiedenen Herausforderungen im Diabetes-Alltag. Neben der Steigerung der Gesundheitskompetenz, ist das Hauptziel der Diabetes Guides motivierend zu einer verbesserten Therapietreue beizutragen, um die sich schleichend entwickelnden schwerwiegenden und meist unumkehrbaren Folgeerkrankungen zu vermeiden und damit die Lebensqualität langfristig zu erhalten oder zu verbessern.

In der Qualifikation, die nach einer Prüfung mit der Zertifizierung zum „Diabetes Guide DDF“ abschließt, wird den Absolvent:innen in Seminaren von Fachreferent:innen ergänzendes Wissen aus der eigenen Betroffenheit vermittelt, um bei der Kontaktaufnahme zu Personen, die eine Unterstützung suchen, über fundierte Informationen zu verfügen. Hierzu zählen neben allgemeinen Informationen zu Diabetes mellitus auch Aspekte wie die medizinische Versorgung, z.B. von Diabetes-Technik sowie Krankenkassenleistungen, Behandlungsprogrammen, Präventionsmöglichkeiten oder die Bereitstellung von weiterführenden Kontakten wie sozialrechtlichen Beratungsstellen. Schulungen zur optimalen Wissensvermittlung und Rhetorik sowie zur Nutzung digitaler Kommunikations-Tools (Videokonferenz-Software und Social Media-Anwendungen) ergänzen das Qualifizierungsprogramm der Diabetes Guides.

Der nächste Schritt – „PaCo”

Derzeit wird, gemeinsam mit dem Diabetes Selbsthilfe-Bundesverband Deutsche Diabetes-Hilfe – Menschen mit Diabetes e.V. (DDH-M), das Projekt „Diabetes Guide DDF“ unter dem Namen „Patient:innen-Coach (PaCo)“ weiterentwickelt. Geplant ist, die bereits existierenden Qualifikationsinhalte so zu erweitern, dass psychologische Faktoren (z.B. Angst vor Folgeerkrankungen, Stress am Arbeitsplatz oder an der Schule, Vorurteile von Mitmenschen), die den Erfolg des Coachings maßgeblich beeinflussen, mehr Berücksichtigung finden. Diese Fähigkeiten werden bei den Patient:innen-Coaches in entsprechenden Seminaren gezielt durch Fachpsycholog:innen gefördert. Neben der konkreten Hilfe sollen die Patient:innen-Coaches im Rahmen ihrer Tätigkeit auch das Bewusstsein der Betroffenen dafür schärfen, dass die Angebote der Diabetes-Selbsthilfe in großem Maße von Mitgliedsbeiträgen sowie vom Engagement derer abhängen, die sich ehrenamtlich für andere einsetzen. Hinzu kommt: Ausschließlich die organisierte Selbsthilfe darf Patientenvertreter:innen in die höchsten gesundheitspolitischen Entscheidungsgremien (zum Beispiel dem Gemeinsamen Bundesausschuss, G-BA) entsenden, damit diese sich für die Erhaltung und Verbesserung der Versorgung aller Diabetesbetroffenen mit den modernsten Behandlungsmethoden einsetzen können [5]. Die Tatsache, dass weniger als ein Prozent der über sieben Millionen Menschen mit Diabetes Mitglied in einem Selbsthilfeverband sind [6], zeigt, dass die Patient:innen-Coaches in diesem Bereich wertvolle Aufklärungsarbeit leisten können, damit die Stimme der Betroffenen mehr Gehör in Politik und Öffentlichkeit findet.

Ziel ist es, ein standardisiertes Curriculum zu entwickeln, mit dem die PaCo-Qualifikation verbandsübergreifend durchgeführt und damit deutschlandweit allen interessierten Diabetes-Selbsthilfe-Organisationen zur Teilnahme angeboten werden kann. Ein flächendeckendes Netz an Patient:innen-Coaches soll etabliert, den betroffenen Menschen bekannt gemacht und damit möglichst vielen Diabetiker:innen Unterstützung bei der Bewältigung des oft belastenden Diabetes-Alltags angeboten werden.