Patientenschulungen bei chronisch kranken Kindern, Jugendlichen und Eltern

Für Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung hat sich die Versorgung dank moderner Behandlungsmöglichkeiten in den letzten Jahren verbessert. Der Erfolg medizinischer Behandlungen ist jedoch unmittelbar von der selbstständigen und kompetenten Umsetzung der Therapien durch die Betroffenen abhängig. Die Diagnose einer chronischen Erkrankung trifft die Familien meist völlig unvorbereitet. Sie stehen vor großen Herausforderungen: Neben der Aneignung therapierelevanter Fertigkeiten müssen sie befähigt werden, die Erkrankung sowie teils anspruchsvolle Therapien und deren Kontrolle in ihren Alltag zu integrieren. Hinzu kommen belastende Emotionen wie Angst, Trauer und Schuldgefühle, psychosoziale Folgebelastungen, eine bedrohte altersgerechte Teilhabe des Kindes und Veränderung der familiären Lebensplanung [1], [2]. Obwohl inzwischen bei vielen chronischen Krankheiten erfahrene Behandlungsteams die Familien unterstützen, liegt der weitaus größte Anteil der Verantwortung für die Therapie und damit für die Prognose in den Händen der Eltern und Familien („Niemand ist alleine krank“) [3]. Niedergelassene Pädiater oder Spezialambulanzen können in ihrer Alltagsroutine nicht alle Aspekte der notwendigen Bewältigung aufgreifen. Neben der ärztlichen Aufklärung und Beratung hat sich daher die Patientenschulung als eine sinnvolle, oft notwendige Ergänzung erwiesen, die bereits bei vielen Indikationen in den Behandlungsleitlinien als integraler Bestandteil genannt wird (s. www.awmf.org).

Schulungen sind interdisziplinäre pädagogisch/psychologische Interventionen mit medizinischen, handlungsrelevanten Inhalten und dem Ziel der Stärkung vorhandener Kompetenzen und Ressourcen und einer Förderung des Empowerments [4], [5], [6]. Der Einbezug der Eltern, auch bei Jugendlichen, ist dabei essentiell [1], [3]. Schulungsprogramme, die diese Aspekte berücksichtigen, gibt es seit ca. 27 Jahren [7]. Insbesondere bei Krankheiten, die im Alltag eine engagierte Selbsttherapie erfordern, haben am Selbstmanagement orientierte Schulungen nachweislich positive Effekte [8], [9], [10], [11], [12], [13], [14], [15]. Schulungsprogramme sind dabei einer Instruktion überlegen [16].

Schulungen führen bei Kindern, Jugendlichen und deren Familien zu

• einem gesteigerten, handlungsrelevanten medizinischen Wissen,

• einem verbesserten Krankheitsmanagement im Alltag,

• einer Verbesserung der Krankheitsbewältigung durch die gesamte Familie,

• einer Verringerung psychosozialer und körperlicher Auswirkungen und

• einer verbesserten Lebensqualität und Teilhabe.

Der Gesetzgeber hat 2001 mit § 43 Abs. 1 Nr. 2 SGB V die Rechtsgrundlage für die Förderung und Durchführung von Patientenschulungen in Form einer „Kann-“ Leistung als „ergänzende Leistungen zur wohnortnahen Rehabilitation“ geschaffen; dabei sind „Angehörige und ständige Betreuungspersonen mit einzubeziehen, wenn dies aus medizinischen Gründen erforderlich ist“. Darüber hinaus sind Patientenschulungen essentiell in den pädiatrischen Disease-Management-Programmen (DMP) für Diabetes Typ 1 (seit 2002) und Asthma bronchiale (seit 2004). Für die Durchführung von Gruppenschulungen, deren Qualitätssicherung und somit Honorierung gelten die Rahmenempfehlungen der GKVen von 2015 [17].

Schulungen werden von den GKVen erstattet, wenn

• eine chronische Erkrankung gemäß sozialmedizinischer Definition vorliegt,

• die medizinische Notwendigkeit gegeben ist,

• die Krankenkasse zuletzt Krankenbehandlung geleistet hat oder leistet,

• die zu schulende Person über die erforderlichen kognitiven Voraussetzungen verfügt,

• keine Ausschlusskriterien vorliegen.

Das vom Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter (KomPaS) mit Förderung des Bundesgesundheitsministeriums (BMG) entwickelte modulare Schulungsprogramm (ModuS) ist Basis für die Entwicklung von Schulungsprogrammen vor allem auch für weniger häufige (>0,05%–1%) und seltene (<0,05%) chronische Erkrankungen [18].

Das Schulungsprogramm ModuS

• orientiert sich am Empowerment-Ansatz,

• umfasst sog. generische, krankheitsübergreifend relevante und krankheitsspezifische Elemente, die sich auf das Management der jeweiligen Krankheit beziehen (s. Abbildung 1),

• vermittelt handlungsrelevante Kenntnisse und praktische Fertigkeiten zur Bewältigung des Alltags und Vermeidung akuter Krisen,

• trainiert Fähigkeiten und Kompetenzen,

• schafft Raum für Fragen zu gefühlsmäßigen und psychosozialen Auswirkungen,

• ist für alle Altersgruppen und chronischen Erkrankungen einsetzbar,

• bezieht regelhaft die Eltern mit ein,

• wird von interdisziplinären Trainer-Teams aus Ärzten, Psychologen/Psychotherapeuten und b.B. weiteren Fachkräften durchgeführt,

• erfolgt qualitätsgesichert durch zertifizierte Trainer auf der Basis eines QM-Handbuches,

• hat modulare TTT-Kurse entwickelt in Kooperation mit den jeweils zuständigen Fachgesellschaften.

Abbildung 1:

Aufbau Modulares Schulungsprogramm (ModuS).

Details zu Aufbau, Inhalten, Methodik/Didaktik und Qualitätssicherung des ModuS-Programms s. www.kompetenznetz-patientenschulung.de.

Der Übergang vom chronisch kranken Jugendlichen hin zum eigenverantwortlich handelnden jungen Erwachsenen gelingt oft nicht reibungslos, ebenso der Wechsel von der pädiatrischen zu einer entsprechend qualifizierten Versorgung in der Erwachsenenmedizin und ist mit Risiken behaftet [19]. Im Rahmen von ModuS wurde ein Transitionsmodul konzipiert, das auch eine interaktive Internetseite (www.between-kompas.de/) und ein Elternmodul umfasst (Eltern bleiben auch beim Transitionsprozess wichtig) (s. Abbildung 2). Das Programm kann bei jeder chronischen Erkrankung in verschiedenen Settings eingesetzt werden [20].

Abbildung 2:

Schulungsbausteine des ModuS-Transitionsmoduls.

Patientenschulungen sind heute in der Versorgung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher unverzichtbar. Sie bieten einen geeigneten Rahmen, durch den die psycho-sozialen Auswirkungen vermindert werden können. Mit ModuS existiert auch für weniger häufige/seltene Erkrankungen ein evaluiertes, qualitätsgesichertes Programm, dessen Kostenübernahme derzeit mit den GKVen verhandelt wird. Das Kompetenznetz KomPaS bündelt die unterschiedlichen Schulungsaktivitäten und fördert die Entwicklung weiterer Schulungsprogramme und deren Qualitätsmanagement.