Familien mit geistig behinderten Kindern
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H.J. Schindelhauer-Deutscher
Zusammenfassung
Die Geburt eines geistig behinderten Kindes erfordert von den betroffenen Eltern in aller Regel schwierige und belastende kognitive und emotionale Anpassungs- und Bewältigungsleistungen sowie eine Fülle an organisatorischen und zeitlichen Umstrukturierungen innerhalb des Lebensalltags. Dabei sind professionelle Experten wie Ärzte und psychosoziale Fachkräfte wichtige Informationsvermittler, denen jedoch der „Mangel“ des unmittelbaren Betroffenseins durch ein eigenes gleichermaßen behindertes Kind und damit fehlende alltägliche Erfahrungen im Umgang mit einem solchen anhaftet. Diese Lücke zu füllen, ist die wichtigste Aufgabe von Selbsthilfegruppen, deren Bedeutung und Zahl seit Anfang der 1970er Jahre permanent gewachsen ist. Bei der Suche nach geeigneten Selbsthilfeinitiativen leisten Internetdatenbanken wichtige Wegweiserdienste. Am Beispiel einer Studie zum Down-Syndrom werden die Erfahrungen von Eltern eines Kindes mit geistiger Behinderung mit Selbsthilfegruppen dargestellt. Als Fazit werden Möglichkeiten zur besseren Verzahnung von Selbsthilfegruppen und professionellen ärztlichen Angeboten aufgezeigt.
Abstract
When a child is born with a mental handicap, his or her parents are usually confronted with a complicated and demanding process of adaptation and emotional coping, as well as with profound restructuring of their family life. Professional experts, including physicians and psychosocial specialists, can support the parents in terms of supplying them with information, but they inherently lack the experience of parents who have equally affected children and who have learned to master everyday problems and challenges. Filling that gap is the main purpose of self-support groups, whose number and importance have continuously grown since the 1970s. Internet databases are valuable signposts to self-support groups concerning particular, and even rare, types of handicaps. A study on Down syndrome exemplifies the self-support group experiences of parents of mentally retarded children. We conclude with suggestions for better conjunction of professional and self-support activities.
© Springer-Verlag 2009
Artikel in diesem Heft
- Mitteilungen der BVDH, Heft 2/2009
- Leitlinien zur molekulargenetischen Diagnostik: Fragiles-X und Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie Syndrom
- Leitlinie zur Molekulargenetischen Diagnostik der Cystischen Fibrose
- Fragiles-X Syndrom
- Ordnung für die Weiterbildung zur ?Fachhumangenetikerin (GfH)? / zum ?Fachhumangenetiker (GfH)?
- Mikrozephaliesyndrome und geistige Behinderung
- Mitteilungen der ÖGH, Heft 2/2009
- Genetik der nichtsyndromalen geistigen Behinderung
- Mitteilungen der GFH, Heft 2/2009
- Genetik der geistigen Behinderung
- Geistige Behinderung infolge Stoffwechselkrankheit
- Syndromale Formen geistiger Behinderung
- Angeborene Hirnfehlbildungen und geistige Behinderung
- Chromosomale Ursachen der geistigen Behinderung
- Familien mit geistig behinderten Kindern
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