Die Humangenetische Beratung in der DDR
-
Susanne Doetz
Zusammenfassung
In den letzten Jahren ist die Geschichte der humangenetischen Beratung zunehmend Gegenstand medizin- und wissenschaftsgeschichtlicher Forschungen geworden. In diesem Artikel untersuche ich anhand von Archivmaterial und medizinischer Fachliteratur der damaligen Zeit die Etablierung und Ausgestaltung der humangenetischen Beratung in der DDR von den 1960er Jahren bis zum Fall der Berliner Mauer 1989. Die Initiative zur Einrichtung eines humangenetischen Beratungsdienstes in der DDR startete in den 1960er Jahren und ging auf Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen zurück, die sich mit humangenetischen Problemen befassten, und in ihrer politischen Einstellung heterogen waren. In den 1970er und 80er Jahren wurde ein flächendeckendes Netz von humangenetischen Beratungsstellen geschaffen, die entweder an Universitätseinrichtungen oder an Bezirkskrankenhäusern angesiedelt waren. Trotz der zentralen Steuerung gab es einen beträchtlichen Unterschied zwischen den einzelnen Bezirken. In der DDR führten sowohl Biologen und Biologinnen als auch Ärzte und Ärztinnen humangenetische Beratungen durch. Mit ihrem Fokus auf einzelne Individuen bzw. Familien und ihrer Ablehnung jeglicher Art von Zwang setzten sich die Humangenetiker und Humangenetikerinnen von den eugenischen Praktiken der NS-Zeit ab. Dennoch ließen sie – wie auch in der BRD – populationsgenetische Zielsetzungen nicht völlig außer Acht. Auch in ihrer Zielsetzung – die Geburt behinderter Kinder zu verhindern und die Geburt gesunder Kinder zu fördern – unterschied sich die humangenetische Beratung in der DDR nicht von anderen, auch nicht-sozialistischen Staaten. Diese Absicht war nicht staatlich vorgeschrieben, sondern Ausdruck einer gesellschaftlichen Haltung, die Behinderung mit Leiden gleichsetzte.
Abstract
In recent years, the history of human genetic counseling has increasingly become the subject of research in the history of medicine and science. In this article, I examine the establishment and design of human genetic counselling in the GDR from the 1960s until the fall of the Berlin Wall in 1989, based on archive material and medical literature of the time. The initiative for the establishment of a genetic counselling service in the GDR originated in the 1960s and can be traced back to scientists with different political backgrounds who were concerned with human genetic problems. In the 1970s and 80s, a nationwide network of human genetic counseling centers was established. They were located at either university institutions or district hospitals. Despite the centralized control, there was a considerable difference between the individual districts. Both biologists and doctors practiced genetic counselling in the GDR. With their focus on single individuals or families and their rejection of any kind of coercion, human geneticists set themselves apart from the eugenic practices of the Nazi era. Nevertheless, they did not completely ignore population-genetic objectives, as was the case in the FRG. Human genetic counseling in the GDR did not differ from other, even non-socialist, states in its objectives, namely to prevent the birth of handicapped children and to promote the birth of healthy children. This intent was not prescribed by the state, but it reflected a social attitude that equated disability with suffering.
Danksagung
Ich bedanke mich bei meinen GutachterIinnen für wertvolle Hinweise und kritische Anmerkungen.
Literatur
[1] Cottebrune A. Eugenische Konzepte in der westdeutschen Humangenetik, 1945–1980. J Mod Eur Hist. 2012;10:500–18.10.17104/1611-8944_2012_4_500Suche in Google Scholar
[2] Cottebrune A. Von der eugenischen Familienberatung zur genetischen Poliklinik. Vorgeschichte und Ausbau der Heidelberger Humangenetischen Beratungsstelle. In: Cottebrune A, Eckart WU, Hrsg. Das Heidelberger Institut für Humangenetik: Vorgeschichte und Ausbau (1962–2012). Festschrift zum 50 Jährigen Jubiläum. Heidelberg: Ruprecht-Karls-Universität; 2012. S. 170–207.Suche in Google Scholar
[3] Cottebrune A. „Doch nun zu Ihrem Altersrisiko“. Zwischen Neutralität und Direktivität in der humangenetischen Beratung am Beispiel der Heidelberger Praxis, 1960–1989. Medizinhist J. 2019;54:2–30.10.25162/mhj-2019-0001Suche in Google Scholar
[4] Schenk B-M. Behinderung Verhindern. Humangenetische Beratungspraxis in der Bundesrepublik Deutschland (1960er bis 1990er Jahre). Frankfurt a. Main u. a.: Campus; 2016.Suche in Google Scholar
[5] Thomaschke D. In der Gesellschaft der Gene. Räume und Subjekte der Humangenetik in Deutschland und Dänemark, 1950–1990. Bielefeld: transcript; 2014.10.1515/transcript.9783839428139Suche in Google Scholar
[6] Waldschmidt A. Das Subjekt in der Humangenetik. Expertendiskurse und Konzeption der genetischen Beratung 1945–1990. Münster: Westfälisches Dampfboot; 1996.Suche in Google Scholar
[7] Stern AM. telling genes. The Story of Genetic Counseling in America. Baltimore: Johns Hopkins University Press; 2012.Suche in Google Scholar
[8] Petermann H, Harper P, Doetz S, Hrsg. History of Human Genetics. Aspects of Its Development and Global Perspektives. Cham: Springer International Publishing AG; 2017.10.1007/978-3-319-51783-4Suche in Google Scholar
[9] Doetz S. Für “individuelle Gesundheit und Familienglück”. Humangenetische Beratung in der DDR. Monatsschrift Kinderheilkunde. 2016;164(Suppl. 1):59–63.Suche in Google Scholar
[10] Doetz S. „The Happiness of the Individual Is of Primary Importance“. Genetic Counselling in the GDR. In: Petermann H, Harper P, Doetz S, Hrsg. History of Human Genetics. Aspects of Its Development and Global Perspektives. Cham: Springer International Publishing AG; 2017. S. 393–419.10.1007/978-3-319-51783-4_23Suche in Google Scholar
[11] Hahn S. “Man muß bis zu 200 Jahren jung, kräftig und stark sein …“. Das sozialistische Menschenbild und seine problematischen Wechselbeziehungen zur genetischen Forschung und Praxis in der DDR. In: Dörner G et al, Hrsg. Menschenbilder in der Medizin – Medizin in den Menschenbildern. Bielefeld: Kleine; 1999. S. 442–50.Suche in Google Scholar
[12] Schulz J. Einige Aspekte humangenetischer Beratung in der DDR – Therapie der Phenylketonurie. In: Wessel K-F, Möws G-O, Hrsg. Wie krank darf der Gesunde sein? Zum Menschenbild von Psychologie und Medizin. Eine interdisziplinäre Begegnung. Bielefeld: Kleine; 1996. S. 170–7.Suche in Google Scholar
[13] Schulz J. Zum Menschenbild in der humangenetischen Beratung und Behandlung. In: Dörner G et al, Hrsg. Menschenbilder in der Medizin – Medizin in den Menschenbildern. Bielefeld: Kleine; 1999. S. 503–7.Suche in Google Scholar
[14] Pittelkow J. Herbert Bach (1926–1996) und sein Beitrag zur Anthropologie und Humangenetik an der Universität Jena, Diss. rer.nat. Jena, 2015.Suche in Google Scholar
[15] Quitz A. Staat, Macht, Moral. Die medizinische Ethik in der DDR. Berlin: Metropol; 2015.Suche in Google Scholar
[16] Schulz J. Die Entwicklung der Humangenetik in der DDR auf der Grundlage der allgemeinen Genetik und ihren Verknüpfungen mit der Forschungstätigkeit und den praktischen Anwendungen in Jena. In: Hoßfeld UT, Kaiser T, Mestrup H, Hrsg. Hochschule im Sozialismus. Studien zur Geschichte der Friedrich-Schiller-Universität Jena (1945–1990). vol. 2. Köln: Böhlau; 2007. S. 1281–305.Suche in Google Scholar
[17] Wahl M, Schmidt U. Ärzte und Forschung hinter dem Eisernen Vorhang. Medizinethische Diskurse und die Deklaration von Helsinki in der DDR (1961–1989). In: Frewer A, Schmidt U, Hrsg. Forschung als Herausforderung für Ethik und Menschenrechte. 50 Jahre Deklaration von Helsinki (1964–2014). Köln: Deutscher Ärzte-Verlag; 2014. S. 71–86.Suche in Google Scholar
[18] Weisemann K, Kröner P, Toellner R. Wissenschaft und Politik – Genetik und Humangenetik in der DDR (1949–1989). Dokumentation zum Arbeitssymposium in Münster, 15.-18.03.1995. Münster: LIT; 1997.Suche in Google Scholar
[19] Kowalczuk I-S. 101 wichtigsten Fragen DDR. München: C.H. Beck; 2009. S. 34–5.Suche in Google Scholar
[20] Jarausch K. Fürsorgediktatur, Version: 1.0, in: Docupedia-Zeitgeschichte, http://docupedia.de/zg/jarausch_fuersorgediktatur_v1_de_2010. Zugegriffen: 3. November 2019.Suche in Google Scholar
[21] Fulbrook M. Ein ganz normales Leben. Alltag und Gesellschaft in der DDR. Darmstadt: Wissenschaftliche Buchgesellschaft; 2008.Suche in Google Scholar
[22] Witkowski R, Prokop O. Genetik erblicher Syndrome und Missbildungen. Wörterbuch für die Familienberatung. Berlin: Akademie; 1974.Suche in Google Scholar
[23] Interview Professor Bach. In: Weisemann K, Kröner P, Toellner R, Hrsg. Wissenschaft und Politik – Genetik und Humangenetik in der DDR (1949–1989). Dokumentation zum Arbeitssymposium in Münster, 15.-18.03.1995. Münster: LIT; 1997. S. 257–64.Suche in Google Scholar
[24] Universitätsarchiv Rostock, Personalakte Heinrich Kirchmair, Bl. 98.Suche in Google Scholar
[25] Witkowski R. Das Wort Genetik haben wir sorgsam vermieden. In: Stein R, Hrsg. Die Charité 1945–1992. Ein Mythos von innen. Berlin. 1992. S. 66–72.Suche in Google Scholar
[26] BArch (Bundesarchiv Berlin) DQ 1/3358.Suche in Google Scholar
[27] ABBAW (Archiv der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften), Klassen. (1945–1968), Nr. 123.Suche in Google Scholar
[28] ABBAW, P 3/18.Suche in Google Scholar
[29] Steenbeck M. Aufgaben und erste Ergebnisse der Forschungsplanung. In: Jahrbuch der Deutschen Akademie der Wissenschaften zu Berlin. Berlin: Akademie; 1965. S. 142–9. 1964.Suche in Google Scholar
[30] ABBAW, P 3/30.Suche in Google Scholar
[31] ABBAW, AKL (1945–1968), Nr. 250.Suche in Google Scholar
[32] Laitko H. Das Reformpaket der sechziger Jahre – wissenschaftspolitisches Finale der Ulbricht Ära. In: Hoffmann D, Macrakis K, Hrsg. Naturwissenschaft und Technik in der DDR. Berlin: Akademie; 1997. S. 35–57.10.1515/9783050072555-003Suche in Google Scholar
[33] Richtlinie für das neue ökonomische System der Planung und Leitung der Volkswirtschaft. Beschluß des Präsidiums des Ministerrates der Deutschen Demokratischen Republik vom 11. Juli 1963 / Die Anwendung der Grundsätze des neuen ökonomischen Systems der Planung und Leitung der Volkswirtschaft im Bauwesen. Beschluß des Präsidiums des Ministerrates der Deutschen Demokratischen Republik vom 14. Juni 1963, 2. Auflage, Dietz, Berlin 1963, S. 15.Suche in Google Scholar
[34] Malycha A. Biowissenschaften/Biomedizin m Spannungsfeld von Wissenschaft und Politik in der DDR in den 1960er und 1970er Jahren. Leipzig: Akademische Verlagsanstalt; 2016.Suche in Google Scholar
[35] Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin WWU Münster, Bestand: Humangenetik DDR, Box 19.Suche in Google Scholar
[36] BAch DR 3–B/2569.Suche in Google Scholar
[37] BArch DR 3-B 9762.Suche in Google Scholar
[38] BArch DR 3-B 11019.Suche in Google Scholar
[39] BArch DR 3-B/11858.Suche in Google Scholar
[40] Weisemann K. Das Forschungsprojekt „Humangenetik“. In: Weisemann K, Kröner P, Toellner R, Hrsg. Wissenschaft und Politik – Genetik und Humangenetik in der DDR (1949–1989). Dokumentation zum Arbeitssymposium in Münster, 15.-18.03.1995. Münster: LIT; 1997. S. 27–39.Suche in Google Scholar
[41] BArch DQ 109/34.Suche in Google Scholar
[42] ADGKJ (Archiv der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin), Depositum im Universitätsarchiv der Humboldt-Universität Berlin, GFP DDR, Ordner 8: Klinische Genetik, Mappe 2: 1971-[o.J.].Suche in Google Scholar
[43] Universitätsarchiv Jena, S/II 219, Bl. 34, 49.Suche in Google Scholar
[44] Witkowski R, Prokop O. Genetik erblicher Syndrome und Missbildungen. Wörterbuch für die Familienberatung. Teil I, 3. bearbeitete und erweiterte Auflagen. Stuttgart: Gustav Fischer; 1983.10.1515/9783112478967Suche in Google Scholar
[45] BArch DQ 1/26482/2.Suche in Google Scholar
[46] Körner H, Grauel E. Humangenetische Beratung. II. Praktische Gesichtspunkte der Beratung. Zentralblatt für Gynäkologie. 1974;96:267–72.Suche in Google Scholar
[47] Steinbicker V et al. Inhalt und technisch-organisatorischer Aufbau des humangenetischen Beratungsdienstes in der DDR. Das Deutsche Gesundheitswesen. 1977;32:79–181.Suche in Google Scholar
[48] Steinbicker V, Geschold J. Genetische Familienberatung an der Kinderklinik in Magdeburg. Das Deutsche Gesundheitswesen. 1977;32:235–8.Suche in Google Scholar
[49] Niehoff J-U, Schrader R-R. Gesundheitsbilder – Absichten und Realitäten in der Deutschen Demokratischen Republik. In: Elkeles T et al, Hrsg. Prävention und Prophylaxe. Theorie und Praxis eines gesundheitspolitischen Grundmotivs in zwei deutschen Staaten 1949–1990. Berlin: Ed. Sigma; 1991. S. 51–74.Suche in Google Scholar
[50] Leo A, König C. Die „Wunschkindpille“. Weibliche Erfahrung und staatliche Geburtenpolitik in der DDR. Göttingen: Wallstein; 2015.Suche in Google Scholar
[51] Witkowski R, Steinbicker V. Prophylaxe beginnt noch vor der Geburt. Zu einigen Erfahrungen der medizinisch-genetischen Familienberatung in der Sowjetunion. Humanitas. 1972;12:16.Suche in Google Scholar
[52] Weise W. Probleme, Methodik und erste Ergebnisse in der pränatalen zytogenetischen Diagnostik genetischer Defekte. Zentralblatt für Gynäkologie. 1976;98:237–44.Suche in Google Scholar
[53] Weise W, Bernoth E, Quent P. Zur Organisation der pränatalen Diagnostik genetischer Defekte. Zentralblatt für Gynäkologie. 1976;98:705–18.Suche in Google Scholar
[54] Stubbe H. Geleitwort. In: Stern C. Grundlagen der Humangenetik. 2. Dt. Aufl. Jena: VEB Gustav Fischer; 1969. S. 5f.Suche in Google Scholar
[55] Harper PS. Praktische Humangenetische Beratung. Practical Genetic Counselling. Jena: Gustav Fischer; 1988.10.1007/978-3-7091-8973-3_15Suche in Google Scholar
[56] Janitzky E. Analyse der humangenetischen Beratungsfälle der Beratungsstelle für Humangenetik am Institut für Anthropologie und Humangenetik der Friedrich-Schiller-Universität Jena von 1980–1985 und Nachbefragung ausgewählter Konsultantenkollektive – Aussagen über Vorstellungsmodus und Effektivität der Beratung. Diss med Jena. 1990.Suche in Google Scholar
[57] Seidel E-M. 5 Jahre genetische Beratung an der Kinderklinik Magdeburg – eine Analyse. 1984. Diss. med. Magdeburg.Suche in Google Scholar
[58] Barsch S. Der „geschädigte Mensch“ in der Rehabilitationspädagogik der DDR – Entfaltung und Wirkung eines sozialistischen Modells von Behinderung. In: Lingelbach G, Waldschmidt A, Hrsg. Kontinuitäten, Zäsuren, Brüche? Lebenslagen von Menschen mit Behinderungen in der deutschen Zeitgeschichte. Frankfurt/New York: Campus; 2016. S. 191–213.Suche in Google Scholar
© 2021 Walter de Gruyter GmbH, Berlin/Boston
Artikel in diesem Heft
- Frontmatter
- MAIN TOPIC: Updates on Common Issues in Human Genetic Practice
- Genetic counseling in times of genomic analyses – current aspects of common topics in human genetics practice
- Genetic counseling and diagnostic guidelines for couples with infertility and/or recurrent miscarriage
- Carrier testing for autosomal recessive disorders: a look at current practice in Germany
- Inherited disorders of intermediary metabolism – a group-based approach
- Genetic counseling and the role of genetic counselors in the United States
- Prospects and challenges for the genetic counsellor profession in the German-speaking countries: report of a workshop
- Genetic counseling: development of requirements, contents, and quality management in Germany
- Telemedicine – chances and challenges for medical genetics in Germany
- Corrigendum to: Clinical spectrum and management of imprinting disorders
- BERICHTE AUS DER HUMANGENETIK
- Stellungnahmen und Leitlinien
- Leitlinien zur molekulargenetischen Diagnostik: Fragiles-X-Syndrom und andere FMR1-assoziierte Syndrome
- Erratum zu den Leitlinien für die molekulare und zytogenetische Diagnostik bei Prader-Willi-Syndrom und Angelman-Syndrom
- Zur Geschichte der Humangenetik
- Die Humangenetische Beratung in der DDR
- Personalia
- Personalia
- GfH-Verbandsmitteilungen
- Berichte aus den GfH-Kommissionen und von den Delegierten
- BVDH-Verbandsmitteilungen
- Relaunch der HGQN-Datenbank
- VPAH-Verbandsmitteilungen
- Protokoll der 30. Ordentlichen Mitgliederversammlung des VPAH e. V. Köln, den 12.09.2020, 13:25 bis 15:00 Uhr
- Aktuelle Nachrichten
- Aktuelle Nachrichten
Artikel in diesem Heft
- Frontmatter
- MAIN TOPIC: Updates on Common Issues in Human Genetic Practice
- Genetic counseling in times of genomic analyses – current aspects of common topics in human genetics practice
- Genetic counseling and diagnostic guidelines for couples with infertility and/or recurrent miscarriage
- Carrier testing for autosomal recessive disorders: a look at current practice in Germany
- Inherited disorders of intermediary metabolism – a group-based approach
- Genetic counseling and the role of genetic counselors in the United States
- Prospects and challenges for the genetic counsellor profession in the German-speaking countries: report of a workshop
- Genetic counseling: development of requirements, contents, and quality management in Germany
- Telemedicine – chances and challenges for medical genetics in Germany
- Corrigendum to: Clinical spectrum and management of imprinting disorders
- BERICHTE AUS DER HUMANGENETIK
- Stellungnahmen und Leitlinien
- Leitlinien zur molekulargenetischen Diagnostik: Fragiles-X-Syndrom und andere FMR1-assoziierte Syndrome
- Erratum zu den Leitlinien für die molekulare und zytogenetische Diagnostik bei Prader-Willi-Syndrom und Angelman-Syndrom
- Zur Geschichte der Humangenetik
- Die Humangenetische Beratung in der DDR
- Personalia
- Personalia
- GfH-Verbandsmitteilungen
- Berichte aus den GfH-Kommissionen und von den Delegierten
- BVDH-Verbandsmitteilungen
- Relaunch der HGQN-Datenbank
- VPAH-Verbandsmitteilungen
- Protokoll der 30. Ordentlichen Mitgliederversammlung des VPAH e. V. Köln, den 12.09.2020, 13:25 bis 15:00 Uhr
- Aktuelle Nachrichten
- Aktuelle Nachrichten
