Validierung des orientierenden Spiritual Distress Screeners bei Angehörigen von Hospizbewohnern und einer unbelasteten Vergleichsgruppe

1 Einführung

Menschen in belastenden Lebenssituationen und chronischer Krankheit sowie in palliativer Behandlungssituation haben dezidierte spirituelle Bedürfnisse, die kaum beachtet werden (Frick et al. 2006; Balboni et al. 2007; Balboni et al. 2022; Puchalski et al. 2009; Büssing et al. 2013). In der Alltagsroutine eines Krankenhauses werden Symptome der Angst, Trauer, Wut und Depressivität eher als die oft weniger eindeutigen Hinweise auf eine spirituell-existenzielle Belastung („Spiritual Distress“) wahrgenommen. Während für die erstgenannten Symptome eine Zuständigkeit der psychologischen bzw. psychotherapeutischen Begleitung gesehen wird (Johannsen et al. 2019), ist die Zuständigkeit für Spiritual Distress weniger klar und wird am ehesten der Seelsorge zugewiesen (Roser 2007/2017; Gijsberts et al. 2019; Büssing et al. 2024).

Der Problembereich in der klinischen Situation bleibt die Identifizierung und Dokumentation dieser spirituellen Bedürfnisse und der damit assoziierten Hoffnungen, aber auch entsprechender Belastungen (Büssing 2024a), ohne die eine Befund-orientierte Begleitung durch das klinische Fachpersonal kaum möglich ist.

In Anlehnung an die Entwicklung des Spiritual Needs Screeners (Büssing 2021a), bei dem im Vordergrund steht, sich einen raschen Überblick über mögliche Bedürfnisfelder zu verschaffen (Büssing et al. 2024), auf die dann reagiert werden sollte und die in den anschließenden Gesprächen gezielt vertieft werden können, wurde versucht, einen Spiritual Distress Screener zu entwickeln. Hierbei geht es nicht um Vollständigkeit der identifizierbaren Belastungsfelder, wie sie zum Beispiel von Exline et al. (2014; 2024) für Spiritual Struggles formuliert wurden. Vielmehr geht es um Schwerpunktsetzungen, die sich an den pflege- und versorgungsrelevanten Zeichen und Symptomen des Spiritual Distress (Crossroads Hospice & Palliative Care 2018) orientieren sowie an den Schwerpunktthemen Sinn/Bedeutung, Hoffnung und Beziehungen (Sacred Art of Living 2006) und an dem dezidiert religiösen Themenbereich Geistliche Trockenheit und Glaubensverlust (Büssing 2013; Rühs et al. 2023; Büssing 2024b).

In einem integrativen Review von Eshghi et al. (2023) wurden bei der „Pflegediagnose“ Spiritual Distress als häufigste Charakteristika genannt: Mangel an Frieden, Mangel an Hoffnung, Veränderung des Wutverhaltens, Mangel an Lebenssinn, Veränderung der Angst und des Weinens, Sorge um Glauben und Wertesystem und/oder Gott.

Vor diesem Hintergrund wurden daher für die Validierung des Spiritual Distress Screeners zehn Aussagen formuliert, die die folgenden Themenbereiche berühren: Verlust des Muts, des Halts und des Sinns im Leben; Entfremdung von Gott; Verlust des Glaubens und der Hoffnung; außerdem das Empfinden, sich von Familie und Freunden alleingelassen zu fühlen sowie – als Reaktion auf die Belastungssituation – traurig, wütend und enttäuscht zu sein. Obwohl die beiden letztgenannten Themen nicht notwendigerweise als spirituell anzusehen sind, wurden sie dennoch aufgenommen, da sie Hinweise auf eine Belastungssituation sein könnten, deren Ursachen näher angesprochen werden sollten. Der so entwickelte Screener ist also nicht als Diagnostikum anzusehen, das Pathologien aufdeckt, sondern als orientierendes Instrument, das Bedarfsfelder identifiziert. Wie stark der Distress ausgeprägt ist und welche Bedeutung er für die Betroffenen hat, muss eruiert werden. Der Spiritual Distress Screener soll somit Orientierung geben und bei der Identifizierung von Spiritual Distress in säkularer Gesellschaft helfen. Wenn hierbei Auffälligkeiten bemerkt werden, können diese im gezielten Gespräch durch psychotherapeutisch oder seelsorglich geschulte Personen vertieft werden.

Die besuchenden Angehörigen der Betroffenen sind mit ihren Ängsten, Sorgen und Belastungen jedoch noch weniger im Fokus des Gesundheitssystems. Eine Untersuchung bei besuchenden Angehörigen während der COVID–19-Pandemie in Deutschland ergab, dass seelsorgliche oder religiöse Fragen nur bei wenigen thematisiert wurden und nur wenige überhaupt Hinweise auf seelsorgliche Angebote/Trauerbegleitung bekommen hatten (Baumann et al. 2022). Insbesondere diejenigen mit hoher Trauerbelastung hatten fast alle den Wunsch nach seelsorglicher Begleitung. Aber diese Belastung war dem Personal nicht bekannt – sie hatten einen anderen Fokus. Ein einfaches Screening-Instrumentarium wäre hier also von Hilfe, um einen Spiritual Distress bei den besuchenden Angehörigen leicht erkennen und bereits frühzeitig erste Gespräche anbieten zu können.

Im Folgenden wird der Validierungsprozess des Spiritual Distress Screeners bei belasteten Angehörigen von Hospizbewohnerinnen und -bewohnern beschrieben. Die Ausprägung der von ihnen geäußerten Belastung wird der von nicht-belasteten Kontrollpersonen gegenübergestellt.

2 Material und Methoden

3 Ergebnisse

4 Diskussion

Ziel war es, in Anlehnung an den Spiritual Needs Screener mit 10 Items (Büssing 2021a; Büssing et al. 2024) ein leicht anwendbares Screening-Instrument für die klinische Versorgung zu entwickeln, das Grundkategorien des Spiritual Distress erfasst, insbesondere für die Anwendung durch medizinisches Personal mit Spiritual Care Schulung. Der entwickelte Spiritual Distress Screener wurde zunächst bei Angehörigen von Hospizbewohnern validiert, deren Wohlbefinden deutlich eingeschränkt ist und die hohe Belastungs-Scores aufweisen, und mit denen einer nicht-belasteten Personengruppe kontrastiert.

Die entsprechenden 10 Items folgten den Grundkategorien des Spiritual Distress, wie sie auch in dem integrativen Review von Eshghi et al. (2023) benannt sind. Diese lassen sich faktorenanalytisch in zwei Hauptkategorien differenzieren (Existenzieller Sinn- und Motivationsverlust bzw. Religiöse Entfremdung und Verlust der Hoffnung), die eine gute interne Konsistenz aufweisen. Sie zeigen inverse Zusammenhänge mit dem psychischen Wohlbefinden und positive Zusammenhänge mit dem Belastungsempfinden (aufgrund der Situation des Angehörigen im Hospiz) sowie dem Bedürfnis nach zusätzlicher psychologischer/psychotherapeutischer oder seelsorglicher Begleitung, was für die Konstruktvalidität spricht. Interessant ist zudem bei den Angehörigen der moderate bis starke Zusammenhang der Spiritual Distress-Komponenten mit einer beeinträchtigten Regulationskompetenz für Emotionen und einer Beeinträchtigung der Fähigkeit, (negative) Gefühle tolerieren und aushalten zu können. Es ist neben der Situation selber auch die Hilflosigkeit der Angehörigen und die mangelnde Unterstützung durch das therapeutische Team, die zur Empfindung der Überlastung und Überforderung führen, sodass negative Gefühle und ebenso spirituell-existentieller Distress auftreten.

Mit dem kurzgefassten Screener ist es nun leichter möglich, entsprechende Themenfelder zu identifizieren, in denen Spiritual Distress besteht, um diese dann ins vertiefende Gespräch zu bringen. Von den hier untersuchten Angehörigen der Hospizbewohnerinnen und -bewohner hatten 29 % den Wunsch nach einer psychologischen/psychotherapeutischen und 24 % nach einer seelsorglichen Begleitung (für die anderen reichte die Begleitung durch das medizinische Personal scheinbar aus). Genau dies hing mit der Ausprägung des Spiritual Distress zusammen, der in der Regel aber nicht erfasst wird. Ob und inwieweit auch die Angehörigen unterstützt werden, hängt von der Sensibilität und den Zeitressourcen der Begleitenden ab. Nun besteht die Möglichkeit, niederschwellig den entsprechenden Distress zu erfassen, sodass belastete Personengruppen gezielt angesprochen werden können.

Hierbei sollten auffällige Themenfelder besonders beachtet werden – jedoch in dem Wissen, dass manche „Symptome“ abhängig von anderen sein können. Das Item 1 („Ich bin irgendwie traurig, wütend und enttäuscht“) kann Konsequenz aus dem Distress sein, kann aber ebenso eine unabhängige Symptomatik sein, die auch – je nach Situation – bei anderen Personengruppen auftritt. 63 % der Angehörigen empfanden dies, aber nur 10 % der nicht-belasteten Kontrollgruppe, während die anderen Indikatoren des Spiritual Distress bei den Angehörigen deutlich seltener auftraten. Bedeutsam waren weiterhin das Empfinden, jemanden zu brauchen, der einem Mut zum Weitermachen gibt (25 % mit starker bis sehr starker Ausprägung), und die Frage nach dem Sinn des Lebens (20 % mit starker bis sehr starker Ausprägung) – was beides aber auch bei nicht-belasteten Personen relevant ist (21 % bzw. 18 %). Beide Items zeigen bei diesen jedoch keinen Zusammenhang mit dem Alter, sodass andere Gründe für das Empfinden vorliegen müssen, die im Gespräch erörtert werden sollten.

Es ist wichtig, die sehr hohe emotionale Belastung von Angehörigen zu erkennen, die eine Person begleiten, die lange Zeit mit ihnen gelebt und gewohnt hat, nun aber in einem Hospiz weiter betreut werden muss, und diesen Angehörigen unterstützende Begleitung zukommen zu lassen. Diese Belastung kann sich in Schlafstörungen aufgrund von Ängsten, Gefühlen der Überforderung und depressiver Gestimmtheit äußern (Starr et al. 2022, 2023), aber eben auch in einem Verlust der Hoffnung, des Lebenssinns und der religiösen Orientierung etc. (Mystakidou et al. 2007; Seshadri et al. 2023). Der Umgang mit den belastenden Gefühlen ist daher essenziell, sodass die Frage nach der emotionalen Kompetenz bedeutsam ist. Diese wurde hier bei den Angehörigen in drei Kategorien angesprochen: Die Aufmerksamkeit für Gefühle, die Fähigkeit, diese regulieren zu können, sowie diese tolerieren und aushalten zu können (Berking und Znoj 2008). Hierbei zeigte sich, dass der Spirituelle Distress insbesondere mit einer geringen Regulationskompetenz und Gefühlstoleranz assoziiert ist. Somit ist hier eine Unterstützung durch psychotherapeutisch geschulte Expertinnen und Experten angezeigt, insbesondere für den Bereich des existenziellen Sinn- und Motivationsverlustes. Hiermit assoziiert war auch ein deutlich stärkerer Wunsch nach psychologischer/psychotherapeutischer anstatt seelsorglicher Begleitung.