Wenn das gelebte Leben schmerzt. Biografischer Schmerz als Ausdruck von existenziellem Leid im Alter(n)

2.1 Total Pain in der Palliativen Geriatrie: Schmerzen von alternden Menschen

Die Palliative Geriatrie sieht ihre Aufgabe in der Sorge für ein gutes Leben bis zuletzt für hochaltrige, multimorbide Menschen sowie in der Begleitung ihrer Angehörigen (FGPG 2020). Mit „hohem Alter“ meinen wir das „vierte Lebensalter“ (Laslett 1987). Es ist nicht an ein bestimmtes kalendarisches Alter gebunden, sondern zeichnet sich dadurch aus, dass Multimorbidität, Gebrechlichkeit und zunehmende Einschränkungen zum Verlust des selbstständigen Lebens führen.

Schmerz ist in jedem Alter ein gefürchtetes Symptom. Im Alter treten Schmerzen jedoch häufiger auf als bei jüngeren Menschen (Kunz 2022). Neben den schon genannten häufen sich in dieser Lebensphase charakteristische Herausforderungen: Durch Erkrankungen und Todesfälle im weiteren und näheren Umfeld dünnt sich das soziale Netz zunehmend aus. Die Kommunikation ist häufig durch Abnahme von Hör- und Sehfähigkeit eingeschränkt und erschwert. Die Zeit der hohen Geschäftigkeit ist meist vorüber und Fragen nach dem Sinn des gelebten und des jetzigen Lebens können sich aufdrängen. Diese Verlusterfahrungen führen zu Einsamkeitsgefühlen, depressiver Gemütslage, Trauer und existenziellem Schmerz und verstärken den körperlichen Schmerz (Heimerl & Millius 2024). Menschen, die starke Schmerzen erleiden, ziehen sich zurück, der Schmerz wirkt in dieser Situation häufig als das „Vereinsamende“ (Maio 2015: 171), dies kann den Schmerz in all seinen Dimension intensivieren. Dabei beeinflussen und verstärken sich die verschiedenen Dimensionen von Schmerz und Leid gegenseitig. Ihre Linderung wird somit zur „absoluten Notwendigkeit“ (Seymour 2012) und hat gerade in der Palliativen Geriatrie Priorität (Kojer 2022a; Kojer 2022b).

2.2 Existenzieller Schmerz – eine Annäherung an die vierte Dimension von Schmerz

Das als „gängig“ bezeichnete Verständnis von Schmerz als ein biopsychosoziales Geschehen (Kieselbach et al. 2023: 117) wollen wir in diesem Abschnitt erweitern. Starke und vor allem chronische Schmerzen, die die Biografie unterbrechen und in den Alltag einbrechen, haben eine existenzielle Dimension. Zu den existenziellsten und gleichzeitig disruptivsten Schmerzerfahrungen gehört die Trauer nach schweren Verlusten.

Die Sinnfrage stellt sich hier in zweifacher Form: Als Frage nach dem „Sinn von Schmerz und Leid“ (Maio et al. 2015: 2) einerseits und andererseits danach, ob diesem Menschen sein Weiterleben nach einem schweren Verlust noch sinnvoll erscheint (Frankl 2021).

Am Lebensende, in palliativen Situationen, kann der Schmerz auf eine ganz besondere Weise existenziell werden, nämlich dann, wenn die Tatsache, dass das Leben zu Ende geht, schmerzt (Wood 2021). Die „Trias der existenziellen Verzweiflung“ (Gabl 2022: 204) aus körperlichen Symptomen und Versehrtheit, aus psychischen, sozialen und spirituellen Belastungen und letztendlich aus dem Wunsch, tot zu sein, ist Ausdruck des multidimensionalen existenziellen Leids von Menschen am Lebensende. Gabl (2022) hebt hervor, dass die Einstellung zum Leiden und seine Sinngebung wesentlich sind, weil ohne diese Sinngebung im Leiden existenzielle Verzweiflung droht (Frankl 2017, 2021). Dieser liegt jedoch keine psychiatrische Erkrankung zugrunde, sie ist vielmehr eine universelle Herausforderung der menschlichen Existenz (Kissane 2012).

Für Cicely Saunders ist die spirituelle Dimension die vierte Schmerzdimension. Wir sprechen in diesem Text jedoch von existenziellem Schmerz und weisen hier auf Büssings (2024) Differenzierung von Spiritual Care und Existential Care hin, die sich auch auf die Unterscheidung von spirituellem und existenziellem Schmerz anwenden lässt. Wenn die „Sorge um die Seele“ (ebd.: 82) religiös und spirituell geprägt ist, spricht Büssing von Spiritual Care. Wenn der Zugang zur „Sorge um die Seele“ die Ebene des Religiösen oder des Glaubens nicht explizit fokussiert, wird oft der Begriff Existential Care verwendet. Die beiden Zugänge lassen sich in der Praxis nicht klar voneinander trennen und sie haben gemeinsame Zielsetzungen: die Würde des Gegenübers zu wahren, seine Anliegen zu respektieren, Mitgefühl zu zeigen, Betroffene zu unterstützen und ihr Leid zu lindern. Es lässt sich nicht pauschal sagen, dass jedes existenzielle Leid einen spirituellen Aspekt umfasst, ebenso wenig wie jeder spirituelle Schmerz eine existenzielle Komponente aufweist.

Wir gehen nicht davon aus, dass alle älteren Menschen existenzielles Leid erfahren. Als Beispiel dafür soll eine qualitative Studie zu existenziellen Belastungen älterer Norweger/-innen dienen (Olafsson & Rykkje 2022): Die befragten Menschen waren zwischen 73 und 91 Jahre alt, jedoch nicht von einer schweren Krankheit oder einer Demenz betroffen. Die Teilnehmenden zeigten sich als größtenteils mit dem Leben zufrieden, fühlten sich überwiegend nicht einsam und hatten keine Angst vor dem Tod. Es gab dennoch Hinweise darauf, dass Gesprächsangebote zu existenziellen Themen als wertvoll angesehen wurden. Existenzielle Themen sind in diesem Lebensabschnitt offenbar grundsätzlich bedeutsam, auch wenn kein explizites existenzielles Leid vorliegt.

2.3 Total Pain und existenzielles Leid lindern

Der Raum zum Austausch und zur Reflexion – auch interprofessionell – stellt im Umgang mit existenziellem Leid ein wichtiges Element dar, erfährt aber nicht ausreichend Beachtung:

„Obwohl Saunders und Frankl maßgeblich die Bedeutung existenzieller Belange in der Erfahrung von Leid bei Patientinnen und Patienten mit terminalen Erkrankungen betonten, wird existenzielles Leid heute von Gesundheitsfachkräften nur unzureichend verstanden“ (LeMay & Wilson, 2008: 474, eigene Übersetzung).

Im Umgang mit Total Pain – vor allem bei biografischen, existenziellen Schmerzen – stehen nicht die medikamentösen Maßnahmen im Vordergrund. „Spirituelle Not wird nicht durch die Erhöhung der analgetischen Dosis gelindert“ (Frick & Anneser 2021). Kissane (2012) weist daraufhin, dass die Rolle der Ärzteschaft bei existenziellem Leid nicht nur die der Symptombehandelnden ist, sondern auch die der Zuhörenden und der empathischen Begleitenden. Die Suche nach Sinn und die Förderung von Mut beschreibt er als zentrale klinische Ziele und stellt die fürsorgliche und unterstützende Beziehung zwischen Ärzt/Ärztin, Patient/Patientin und Angehörigen in den Mittelpunkt. Gabl et al. (2024) betonen, dass das Miterleben von existenziellem Leid professionelle Pflegekräfte emotional stark belastet. Die Belastung wird durch den appellativen Charakter dieses Leids und die begrenzten Behandlungsmöglichkeiten noch verstärkt. Hier besteht großer Handlungsbedarf, die Auseinandersetzung mit existenziellem Leid muss Eingang in die Curricula finden und es braucht unterstützende organisationale Kommunikationsstrukturen, die Raum schaffen für die Auseinandersetzung mit Situationen, in denen Betreuende mit existenziellem Leid konfrontiert sind.

3.1 Mit Schmerzen leben – eine Disruption

Zunächst beschäftigt uns die Frage: Welchen Einfluss haben Schmerzen auf die Biografie? Hier kommt der chronische Schmerz in den Blick, dessen Auswirkungen auf die Lebensgeschichte enorm sind. Menschen mit chronischen Schmerzen erleben einen markanten Einschnitt in ihre Biografie, der auch Disruption (Williams 2000) genannt wird. Die Schmerzen brechen in ihr Leben ein, sie erschüttern es und führen zu einer Unterbrechung des Alltags. Der Schmerz wird Teil der Biografie, indem er ihr eine andere Wendung gibt. Schmerz ist „ein Tyrann“, so Giovanni Maio (2015: 170), der keinen anderen Gedanken als den an ihn zulässt und damit alles unterbricht, was bisher war.

3.2 Lebensschmerz

Körperliche und andere Schmerzen schichten sich im Laufe des Lebens auf, dies bezeichnen der Soziologe Stefan Dreßke und die Soziologin Teslihan Ayalp (2017) als „Lebensschmerz“. Schmerz wird Teil der Biografie, und wird als solcher normalisiert, das heißt in den Alltag integriert und im Rahmen der lebensgeschichtlichen Erfahrungen gedeutet. Um ein Beispiel zu nennen: Viele heute hochaltrige Menschen führen Zahnschmerzen oder Gelenksschmerzen auf die Mangelernährung im und nach dem Zweiten Weltkrieg zurück. Alte Menschen deuten ihre Schmerzen auch als Konsequenz von schwerer körperlicher Arbeit oder von Verlusten im Laufe ihres Lebens. Diese soziologische Darstellung geht zunächst von Schmerz als körperlicher Empfindung aus und erweitert dessen Verständnis um die soziale Dimension. Gleichzeitig schwingen in dem Begriff „Lebensschmerz“ Hinweise auf eine existenzielle Dimension mit, insbesondere dann, wenn der Lebensschmerz zur „biographische[n] Leidens- und Lebenserfahrung Hochaltriger“ (ebd.: 209) wird. Im hohen Alter geht, so Dreßke und Ayalp „…der biographische Resonanzraum der verstehenden signifikanten Anderen verloren bzw. [wird] prekär…“ (ebd.: 227), dies führt dazu, dass Schmerzen nicht mehr in den Alltag integriert und gedeutet werden (können), und der Umgang mit ihnen daher problematisch wird. Schwere Zeiten, die mit Schmerzen verbunden waren, sind wichtige Teile einer Biografie (Dreßke & Ayalp 2017).

3.3 Biografischer Schmerz

Nicht zuletzt kann die eigene Lebensgeschichte oder eben das gelebte Leben als solches schmerzen. Dies bezeichnet der britische Gerontologe Malcolm Johnson als „biografischen Schmerz“ (Johnson 2016, Johnson 2024). Dieser Schmerz ist dadurch gekennzeichnet, dass ältere Menschen nach dem Ende der Erwerbs- und oft auch Familienarbeit über viel Zeit verfügen und diese dazu nutzen, um über das gelebte Leben nachzudenken. Dabei erinnern sie sich auch an begangenes und erlebtes Unrecht. Gleichzeitig sind sich alte Menschen dessen bewusst, dass sowohl ihre Möglichkeiten als auch die Zeit dafür schwinden, dieses Unrecht wieder gut zu machen, das verursacht tiefen „biografischen Schmerz“ (Johnson 2024).

Herr W. J. beispielsweise – einen Ausschnitt aus seiner Lebensgeschichte haben wir eingangs zitiert – fragt sich, ob er es „geschafft“ hat. Er erlebt immer wieder Situationen, die ihn wieder in den Schmerz aus seiner Kindheit und Jugend zurückwerfen, als ihm großes Unrecht angetan wurde. Man mag erahnen, was ein erneuter Eintritt in eine Institution, eine Fremdbestimmung, oder auch eine mögliche Inkontinenz in ihm auslösen könnten. Hier bräuchte es ein Gegenüber, das versteht und Interesse hat – an seiner Lebensgeschichte und ganz allgemein an den Erfahrungen einer ganzen Generation. Und es bräuchte Fingerspitzengefühl und Würdigung für das gelebte Leben von Herrn W. J. Die Möglichkeit, die eigene Geschichte im Erzählcafé zu erzählen, mag für Herrn W. J. eine solche Würdigung gewesen sein.

4.1 Biografisches Erzählen

Gerade der biografische Schmerz im hohen Alter kann den Blick auf andere Menschen und auch auf die eigene Zukunft verstellen. Hier kann das Erzählen besonders wichtig sein, da es ein tiefes menschliches Bedürfnis ist. Die Möglichkeit, die eigene Geschichte zu erzählen und mit ihr gehört zu werden, schafft eine Verbindung zu anderen Menschen (Gudat 2018: 304). An dieser Stelle wollen wir die Geschichte von Herrn Gustav fortsetzen:

Herr Gustav kehrt ins Leben zurück

Zuletzt schaute mich Herr Gustav mit einem schmerzlichen Ausdruck in den Augen an: „Noch nie hat mir jemand so zugehört wie Sie. Wenn ich jeden Tag mit Ihnen sprechen könnte, das wäre mir eine Hilfe“. „Ich verspreche Ihnen, dass ich jeden Tag für eine Viertelstunde zu Ihnen komme. Darauf gebe ich Ihnen meine Hand.“ Ich hielt Herrn Gustav meine Hand hin. Er ergriff sie, drückte sie und hielt sie einen Augenblick fest. Wir schauten einander in die Augen. „Das ist ein Pakt“ sagte ich.

Es gelang mir mein Versprechen zu halten, obwohl das an manchen Tagen nicht einfach war. In den ersten Wochen erzählte mir Herr Gustav vor allem von den vielen Irrwegen, die er gegangen war, von beruflichem Pech und privaten Enttäuschungen. Er erzählte auch von seiner unglücklichen Ehe, in der von Anfang an alles schiefgegangen war. Dennoch war es ein schwerer Schlag für ihn, als seine Frau ihn, wenige Wochen bevor sein Prostatakarzinom diagnostiziert wurde, von einem Tag zum anderen verließ. Er sprach von den quälenden Nebenwirkungen der Chemotherapie und von seiner großen Verzweiflung als sich herausstellte, dass die Metastasen trotzdem weiter fortschritten.

Herr Gustav hatte mittlerweile schon längst gute Kontakte zu den Pflegenden gefunden. Es gelang uns seine Schmerzen in erträglichen Grenzen zu halten. Seither aß er wieder mehr, las jeden Tag die Zeitung und interessierte sich für das Tagesgeschehen. Es ging ihm deutlich besser. Allmählich begann er sich auch für die anderen Patienten zu interessieren, mit denen er das Zimmer teilte.

Eines Tages fragte er mich unvermutet, ob es eine Chance für ihn gäbe trotz seiner Metastasen aufzustehen. Ich versprach unsere Ergotherapeutin zu bitten, ihm einen geeigneten Rollstuhl zu besorgen und bat unsere Physiotherapeutin mit aller Vorsicht mit Bewegungsübungen zu beginnen. Einige Zeit später begrüßte mich Herr Gustav stolz lächelnd in seinem neuen „Mercedes“. Wir freuten uns alle mit ihm! In den nächsten Monaten wurde Herr Gustav richtig gesellig. Er fuhr oft in den Aufenthaltsraum, plauderte gern mit anderen Patienten und fand sogar einen Partner, mit dem er seinem alten Hobby, dem Schachspielen nachgehen konnte.

Nach etwa einem Jahr begann sich sein Zustand rasch zu verschlechtern. Einmal, als ich bei ihm saß, nahm er meine Hand und schaute mich ruhig an: „Ich habe mich bei euch mit meinem Leben und mit meinem Sterben ausgesöhnt. Danke“.

Herr Gustav erfährt in seinem biografischen Schmerz Linderung. Wie das Beispiel zeigt, geht es manchmal um nicht mehr, aber auch um nicht weniger als die Möglichkeit, die Lebensgeschichte zu erzählen und zu wissen, dass einem dabei zugehört wird. Im Fall von Herrn Gustav sind es die kurzen, verlässlichen und regelmäßigen biografischen Gespräche mit der Ärztin im Pflegeheim, die ihn bei der Bewältigungsaufgabe am Weg zu Reife und zu sozialer Teilhabe unterstützen.

Im biografischen Erzählen und Zuhören kann es gelingen „Einschnitte, Veränderungen und Widersprüche“ zu ordnen und Kohärenzen herzustellen, so Gert Dressel (2024: 147). Die Fähigkeit, das Leben immer neu auszulegen, neu zu „komponieren“, nennt Dressel mit Bezug zu Peter Alheit (1996) „Biografizität“. Es geht dabei nicht darum, eine Wirklichkeit abzubilden, sondern sich und anderen zu erklären, warum das Leben „so und nicht anders verlaufen ist […], und welches Leben man auch nicht gelebt hat“ (Dressel 2024: 148). Je weniger Lebenszeit einem bleibt, desto dringender und drängender wird es, diese Fragen zu klären. „Sterbenarrative“ nennen Peng-Keller und Mauz (2018) diese Erzählungen von Menschen am Lebensende. Sie haben das Ziel, eine „Kohärenz und Essenz der zu Ende gehenden Lebensgeschichte“ (ebd: 3) zu suchen und zu finden und „erzählend mit sich und seinem Leben ins Reine zu kommen und Fehler und Versäumnisse in Form einer narrativen Konfession zu verarbeiten“ (ebd.: 3).

So kann biografisches Erzählen Schmerz und Leid lindern (Dressel 2024). Nicht immer braucht es einen professionellen oder therapeutischen Rahmen, damit biografisches Erzählen seine lindernde Wirkung entfalten kann. Präsenz und Aufmerksamkeit der zuhörenden Person(en) spielen dabei jedoch immer eine zentrale Rolle. „Aber es gibt kein Erzählen, ohne dass jemand zuhört. Und es braucht Orte, wo ihnen zugehört wird“ (Dressel & Kohn 2024: 10). Neben dem Erzählcafé (Dressel et al. 2023) kann das auch in anderen gemeinschaftlichen Konstellationen stattfinden, wie beispielsweise dem gespannten Anhören der Geschichten von früher, die von der Großmutter beim Familienfest erzählt werden.

Wir schließen uns Malcolm Johnson an, wenn er meint, dass ein „sicherer, interessierter Fremder“ beim biografischen Erzählen und Zuhören hilfreich sein (Johnson 2024: 140) und zum Gelingen der „narrativen Konfession“ (Peng-Keller & Mauz 2018: 3) beitragen kann. Freiwillige spielen eine zentrale Rolle, wenn es um das Zuhören und Da-Sein geht, da sie Zeit mitbringen und dies ein wesentlicher Teil ihrer Aufgabe ist. Im Rahmen der pflegerischen Biografiearbeit können Pflegende biografisches Erzählen fördern, sofern sie diese nicht nur als Abfrage von Eckpunkten der Lebensgeschichte verstehen, sondern als ein echtes, interessiertes sich Einlassen auf die individuellen Schicksale. Beispielsweise hat das Projekt „Pflege zu Hause“ des Alterszentrum Hottingen in Zürich gemeinsam mit den älteren Menschen erarbeitet, wie gute Biografiegespräche aussehen können. Gemeinsam wurde der Titel des Projektes in „Ankommen. Bleiben“ geändert (Institut Neumünster 2025). Bewohnende wählen Bilder aus einer Auswahl aus und erzählen mit deren Hilfe aus ihrer Lebensgeschichte. Dieser freiwillige Ansatz schafft Raum für Partizipation, Reflexion und Ausdruck, während die Bilder Erinnerungen und das Gespräch darüber fördern.

Die Geschichte von Herrn Gustav macht deutlich, wie hilfreich es für die Linderung von biografischem Schmerz sein kann, die Lebensgeschichte einem interessierten, verstehenden Gegenüber – hier eben einer zunächst „Fremden“ (Johnson 2024: 140) – zu erzählen.

Um biografischem Schmerz entsprechend Raum und Gehör zu verschaffen, braucht es geeignete organisationale und gesellschaftliche Rahmenbedingungen – jenseits der unverzichtbaren kommunikativen Kompetenz der professionell Sorgenden. Biografisches Erzählen braucht Zeit und einen angemessenen Rahmen, dieser muss ermöglicht werden. Je nach Schwere des erlebten oder begangenen Unrechts und der Persönlichkeit sowie den Überzeugungen der betreffenden Person, kann es weiterer professioneller Gesprächsangebote bedürfen. Dies kann ein Beichtgespräch mit einem Pfarrer, ein gemeinsames Gebet, Gespräche mit einem Seelsorger oder einer Seelsorgerin über Vergebung, Versöhnung oder Sinnfragen sein – oder eine psychotherapeutische Aufarbeitung durch eine entsprechend qualifizierte Fachperson.

4.2 Weitere Zugänge zu bedeutsamen lebensgeschichtlichen Ereignissen

Verschiedene Zugänge zu lebensgeschichtlichen Ereignissen können im Umgang mit biografischem Schmerz hilfreich sein. Auf diese Weise werden nicht nur positive Erinnerungen aktiviert und Zuversicht, Vertrauen sowie Geborgenheit gefördert; es kann auch Schmerz ausgedrückt werden, wenn Worte fehlen und alternative Ausdrucksformen nötig sind.

Künstlerische Betätigung kann Patienten und Praktikern gleichermaßen helfen, sich wirkungsvoll mit Erfahrungen auseinanderzusetzen, zerstörerischen Erinnerungen, Gedanken und Emotionen Ausdruck zu verleihen und positive Gefühle und Stimmungen zu erzeugen, die das Wohlbefinden verbessern (Everitt & Hamilton 2003; Kirklin & Richardson 2003, zitiert nach Bolton 2013: 24).

Im Folgenden beschreiben wir exemplarisch zwei Ansätze:

Fototherapie: Auf der Palliativstation des Spitals Zollikerberg regt die Fotografin Tina Ruisinger mit Fotos von Patienten und Patientinnen den biografischen Rückblick an, was Wertschätzung und Würde fördert. Die Methode, die auf Harvey Chochinovs (2017) würdezentrierter Therapie basiert, stärkt Selbstwert, Selbstwirksamkeit und Würde und ist mit der Biografiearbeit verwandt (palliative zh & sh 2022; Ruisinger o. J.). „Aber ich merke je länger je mehr, wie wenig es braucht, um ein Gespräch über das Leben meines Gegenübers in Gang zu bringen. Es sind eigentlich nur Achtsamkeit und Zeit nötig“, meint die Fototherapeutin Ruisinger (o. J.).

Musikspiegel: Edwards et al. (2024) untersuchten den gezielten Einsatz von biografisch bedeutsamer Musik und Geräuschen bei Menschen mit Demenz. Dies führte zu kurzfristig positiven Wirkungen auf Emotionen, BPSD (behaviorale und psychische Symptome) und Wohlbefinden. Auch Pflegepersonen berichteten über weniger Stress, eine verbesserte Beziehungsqualität und ein Gefühl der Nähe zu den Betroffenen. Musik kann Erinnerungen und Emotionen wecken und dient als Zugang zu biografischen und existenziellen Schmerzen, die Menschen mit Demenz aufgrund ihrer Erkrankung schwerer ausdrücken können.

Beide Ansätze – Fototherapie und Musikspiegel – zeigen kreative Wege, Menschen über ihre Biografie wieder in Kontakt mit sich selbst und der eigenen Lebensgeschichte zu bringen. Weitere Forschung ist jedoch erforderlich.

Neben diesen Methoden gibt es weitere Ansätze, die biografischen Schmerz lindern können. Zentral sind Achtsamkeit und ein flexibles Methodenrepertoire, um individuellen Bedürfnissen gerecht zu werden. Wir empfehlen den interprofessionellen Austausch dafür ergänzend zu nutzen.