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Spiritualität im Kontext von Demenzerkrankungen. Ethische Anforderungen für eine ganzheitliche Betreuung am Lebensende.

  • Mario Kropf

    MA MA, Studium der Philosophie und der Angewandten Ethik in Graz. Er ist seit Jänner 2022 als Universitätsassistent an der Katholisch-Theologischen-Fakultät der Universität Graz tätig. Im Oktober 2022 erfolgte ein Wechsel vom Institut für Ethik und Gesellschaftslehre zum Institut für Moraltheologie. Seit März 2021 schreibt er an der Dissertation, welche sich mit ethischen Aspekten der Stammzellforschung beschäftigt.

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Published/Copyright: September 15, 2023
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Zusammenfassung

Für die Behandlung und Versorgung von Menschen am Lebensende sind vielfach die medizinischen Interventionsmöglichkeiten nicht mehr ausreichend oder sinnvoll, um kurativ tätig zu werden. Seit einigen Jahren hat sich auch deshalb der Begriff „Spiritualität“ zu einem Schlagwort des medizinischen und pflegerischen Settings etabliert. Dadurch werden beispielsweise eigene Bewältigungsstrategien von Individuen ermöglicht und deren Umgang mit Gesundheit und Krankheit gefördert, ohne dabei unbedingt auf religiöse Überzeugungen zu bauen. Fraglich ist jedoch, was genau unter Spiritualität überhaupt zu verstehen ist, weshalb in diesem Beitrag zunächst ein Verständnis von Spiritualität dargestellt wird. Eine Demenzerkrankung führt zur Abnahme der kognitiven Leistungsfähigkeit und im Allgemeinen der selbständigen Lebensführung. Inwiefern sich im Kontext dieser neurodegenerativen Erkrankung eine Form von Spiritualität als brauchbar und sinnstiftend erweisen kann, wird in einem zweiten Schritt erörtert. Anschließend werden die Überlegungen zu Spiritualität bzw. Demenz zusammengeführt und gefragt, wie man vor diesem Hintergrund Personen am Ende ihres Lebens mit Wohlwollen und Mitgefühl begegnen kann. Wesentlich ist ein Fokus auf spirituelle Gesichtspunkte von allen Beteiligten, wozu die medizinischen Fachleute zählen, die Angehörigen, die Betroffenen selbst und deren Pflegepersonal. Nur so lässt sich eine ethische Orientierung im Handeln und Entscheiden umsetzen, indem die Aspekte der Ganzheitlichkeit beachtet und spirituelle Momente ermöglicht werden.

Abstract

For the treatment and care of people at the end of life, in many cases the medical interventions are no longer sufficient or useful for curative action. This is one reason why the term “spirituality” has become a buzzword in medical and nursing settings in recent years. It enables individuals’ own coping strategies and promotes their handling of health and illness without necessarily relying on religious convictions. However, it is questionable what exactly is meant by spirituality, which is why this paper will first present an understanding of spirituality. Dementia leads to a decline in cognitive performance and, in general, in independent living. The extent to which a form of spirituality can prove useful and meaningful in the context of this neurodegenerative disease is discussed in a second step. Subsequently, the considerations on spirituality and dementia are brought together to meet persons at the end of their lives with benevolence and compassion. A focus on spiritual aspects of all those involved is important, including the medical professionals, the relatives, the patients themselves and their caregivers. This can promote an ethical orientation in action and decision-making by observing the aspects of holism and enabling spiritual moments.

1 Einleitung

Sowohl die Versorgung als auch die Behandlung von Menschen am Lebensende stellen nicht nur medizinische und pflegende Fachkräfte häufig vor Herausforderungen, sondern ist für die betroffene Person und deren Angehörige schwierig und belastend. Insbesondere wenn die technischen und medizinischen Möglichkeiten an Grenzen stoßen, gilt es auf andere Weise einen angenehmen und lebenswerten Abschnitt zu ermöglichen. Im Rahmen von Spiritual Care – oder übergeordnet Palliative Care – wird solch eine Vorgehensweise gelebt (Körtner 2009). Hierzu beschreibt die WHO als zentrales Anliegen der Palliativmedizin die Förderung und Aufrechterhaltung von Lebensqualität. Eingebunden wird neben körperlichen, geistigen und sozialen Aspekten auch eine spirituelle Dimension (World Health Organization 2020). Doch was genau kann überhaupt unter einer spirituellen Dimension verstanden werden, und welche Gemeinsamkeiten und Überschneidungen bestehen zum Begriff Religiosität? Geht es hier um einen Wert, eine Haltung oder metaphysische Erscheinungen? Anhand dieser Unklarheiten scheint es unumgänglich, eine Form der Spiritualität in diesem Beitrag vorzustellen, welche sich mit Bezug zur Demenz-Erkrankung verständlich machen lässt (Schaupp 2017).

Im Verlauf dieser Krankheit nimmt die Selbststeuerungsfähigkeit des Menschen über den eigenen Körper immer mehr ab, jedoch scheinen spirituelle Momente eine weiterhin hohe Bedeutung zu haben. Hierzu kann es sich um ein morgendliches Gebet handeln, das Lesen spiritueller Texte oder soziale Interaktionen. Dementsprechend ist es notwendig, die Verbindung und möglicherweise positive Wirkung von Spiritualität auf demenziell erkrankte Menschen zu betrachten. In diesem Zusammenhang ergeben sich aber gleichermaßen ethisch bedeutsame Herausforderungen, wenn beispielsweise eine spirituelle Lebensweise nicht in geeigneter Weise ermöglicht wird. Auch der fortschreitende Verlust von kognitiven Fähigkeiten führt in Bezug auf spirituelle Bedürfnisse häufig zu ignorantem Verhalten von Betreuungspersonen, gegenüber Menschen mit Demenz (Krug 2009).

Um jenem Konzept im medizinischen und pflegerischen Kontext mehr Bedeutung zu geben, liegt ein Hauptaugenmerk auf der gemeinschaftlichen Betreuung von Menschen am Lebensende. Hierzu wird der Teamgedanke, mit der Integration von Spiritualität als Leitgröße oder auch Orientierungsmaßstab, ausschlaggebend (Peng-Keller 2020). Schlussendlich werden Vorschläge präsentiert, wie Spiritualität in Bezug auf Demenz und vor allem die Betreuung von Individuen im Verbund aller involvierten Personen, zu einer Erhaltung und eventuellen Steigerung von Lebensqualität beitragen kann. Es geht auch um ein Bewusstwerden der Endlichkeit und eine Akzeptanz für höchstpersönliche Lebensumstände, wozu eine spirituelle Leitlinie hilfreich sein kann (Kotulek 2018).

2 Spiritualität

Spiritualität und individuelle Zugänge zu dieser Dimension, finden im Umfeld medizinischer Konstellationen – weil diese häufig lebenswichtige Entscheidungen mit sich bringen – immer mehr Zuspruch. Wenn etwa das wissenschaftlich und technisch Machbare an Grenzen stößt, werden Fragen gestellt, deren Antworten sich auf empirischem Wege kaum beantworten lassen (Birkholz 2020). Befinden sich Individuen in der letzten Phase ihres Lebens, wird häufig nach einem allumfassenden Sinn gesucht oder warum man sich in dieser Lage befindet (Schaupp 2017). Zurzycka et al. (2020) sprechen von einem multidimensionalen Phänomen, welches sich nicht auf religiöse Glaubenseinstellungen reduzieren lässt. Diese spirituellen Auseinandersetzungen können dennoch mit religiösen Vorstellungen verknüpft sein, dem Glauben an eine höhere Macht oder der individuellen Lebensphilosophie. Wichtig erscheint neben psychologischen, physiologischen und sozialen Gesichtspunkten, eine spirituelle Dimension genau deswegen zu sein, weil Personen sich damit an etwas orientieren können, was über das wissenschaftlich Feststellbare hinaus geht (Körtner 2009; Schaupp 2017; World Health Organization 2020).

Anhand einer spirituellen Einstellung oder Lebensauffassung scheint es betroffenen Menschen – welche beispielsweise an einer Krankheit leiden oder mit einem unerwarteten Schicksalsschlag umgehen müssen – leichter zu fallen, sich mit der neuen Situation zu arrangieren. Zahlreiche Studien (Agli et al. 2018; Daly et al. 2019; Toivonen et al. 2018; Zurzycka et al. 2020) belegen die positive Wirkung von Spiritualität als Coping-Strategie. Hier soll nicht unerwähnt bleiben, dass es ebenfalls Studien (Chen et al. 2019; Dos Santos et al. 2018; McGee et al. 2022) gibt, welche auf noch zu leistende Forschungsarbeit hinweisen. Demnach muss der Zusammenhang zwischen Demenz, deren Entwicklung und spirituellen Aktivitäten als Ressource zum Umgang mit krankheitsbezogenen Einschränkungen, weiter untersucht werden. Es geht dann beispielsweise um eine persönliche Auseinandersetzung mit dem bisherigen Leben, die Bewältigung eines akuten Leidens oder die Suche nach einem übergeordneten Lebenssinn (Krug 2009). Muck erkennt darin einen Prozess „[…] der als ein persönliches Reifen verstanden werden kann.“ (Muck 2016: 159). Hierfür können auch andere Personen einen wesentlichen Beitrag leisten. Sie machen auf bestimmte Herausforderungen oder Chancen aufmerksam und ermöglichen dadurch eine individuelle Bewusstmachung und Auseinandersetzung. Zuständig sind nach Peng-Keller (2020) sowohl professionell tätige Personen in der Seelsorge als auch Gesundheits- und Pflegefachkräfte, wobei Spiritualität entweder als Berufung gilt oder als Teilaspekt beruflicher Aufgaben. Frick (2020) beschreibt im Zuge dessen eine kompetente und für spirituelle Diversität offene Person als universalistische Spezialistin oder Spezialisten.

Eine allgemeine Definition von Spiritualität scheint aufgrund vielfältiger Auslegungen nicht möglich, allerdings steht laut Körtner (2009) zumeist die Suche nach Ganzheitlichkeit im Mittelpunkt. Mit der Erfahrung einer transzendenten Wirklichkeit, welche das Ich übersteigen kann, versucht Krug (2009) dies weiter zu konkretisieren. Spiritualität lässt sich als Einstellung verstehen, wobei sich diese verändern kann und von kulturellen, sozialen, religiösen und zeitlichen Faktoren abhängt. Zudem ist damit vorwiegend eine subjektbezogene Auffassung des Spirituellen verbunden, was für Demenzbetroffene angemessen scheint (Körtner 2009). Zahlreiche Autorinnen und Autoren sprechen auch von einer Glaubenseinstellung oder Lebensphilosophie, welche sich am Ende eines Lebens besonders deutlich manifestiert (Siebenrock & Panhofer 2016; Toivonen et al. 2018; Zurzycka et al. 2020). Eine spirituelle Haltung umschreibt die Verinnerlichung von verschiedenen Erfahrungen und Überzeugungen, welche über einen längeren Zeitraum relativ konstant bleibt und die Person in ihren jeweiligen Entschlüssen prägt (Muck 2016; Kotulek 2018; Peng-Keller 2020).

Körtner findet es plausibel, wenn Spiritualität nicht nur auf subjektiv-religiöse Überzeugungen reduziert wird, sondern „[…] auch Formen des Sinnerlebens, der Lebenszufriedenheit und des Selbstwertgefühls, ein intensives Naturerleben oder soziale Einstellungen […]“ (Körtner 2009: 9) inkludiert. Für Muck (2016) geht mit dem Begriff von Spiritualität eine persönliche Weltanschauung einher, welche allerdings auch adaptierbar ist. Einige Autorinnen und Autoren sprechen von einem festen Bestandteil der menschlichen Natur und diese Form von Spiritualität veranlasst zur Suche nach Transzendenz, einem Verbunden- und Einssein oder existenziellen Werten für sich und andere (Platzer 2014; Siebenrock & Panhofer 2016; Toivonen et al. 2018). Die European Association of Palliative Care (EAPC) schlägt folgende Definition vor:

Spirituality is the dynamic dimension of human life that relates to the way persons (individual and community) experience, express and/or seek meaning, purpose and transcendence, and the way they connect to the moment, to self, to others, to nature, to the significant and/or the sacred (European Association of Palliative Care 2022).

Jenes Verständnis inkludiert existenzielle Fragestellungen, spezifische Haltungen bzw. Einstellungen – welche mit Werten verbunden sind – und religiöse Betrachtungsweisen (Zurzycka et al. 2020).

Anhand der bisherigen Darstellungen wird deutlich, dass sich der Begriff Spiritualität nur mit dem Bezug auf eine entsprechende Person klären lässt. Was für einen Menschen als spirituelle Lebensweise gelten kann, muss nicht gleichermaßen auf andere zutreffen (Schaupp 2017). Derzeit gibt es keine allgemeingültige Definition von Spiritualität, was die Relevanz der subjektiven Erlebbarkeit noch weiter betont. Sollte es eine universelle Formulierung von spirituellen Vorgehensweisen geben, müsste diese in gewisser Weise Spiritualität für alle Menschen vorschreiben, was jedoch nicht realistisch (oder ethisch geboten) ist (Birkholz 2020). Es handelt sich hierbei um einen höchst persönlichen und von individueller Authentizität geprägten Prozess, der durch eine Verallgemeinerung jegliche Subjektbezogenheit eliminieren würde (Peng-Keller 2020). Laut Frick haben wir „[…] kein Monopol darüber, zu wissen, wie man Spiritualität definiert“ (Frick 2017: 234). Abgesehen davon kann eine ethische Betrachtung dieser Definitions-Problematik durchaus positive Konsequenzen nach sich ziehen, weil ein weiter und doch persönlicher Spiritualitäts-Begriff plausibel erscheint (Siebenrock & Panhofer 2016).

Das Weite bezieht sich auf die unterschiedlichen Möglichkeiten, wie genau eine spirituelle Lebensweise verstanden werden kann und persönlich wird er darum, weil es genau um einen Menschen mit subjektiven Bedürfnissen und Vorstellungen geht (Zurzycka et al. 2020). Auf diese Überlegungen ausgerichtet wäre es vorstellbar, einen spirituellen Habitus zu entwickeln, der die bisherigen Ansätze miteinander verbindet – indem er sie anerkennt. Eine derartige Grundausrichtung kann durchaus überprüft bzw. korrigiert werden und bindet die von Siebenrock und Panhofer (2016) dargestellten Gegensätze von Verbundenheit und Selbsttranszendenz mit ein. Spiritualität scheint also in einem doch recht weiten Verständnis als eine intrasubjektive Sinnsuche – welche sich nach außen kehrt – zu bestimmten Zeitpunkten und korrespondierenden Gegebenheiten zu sein (Zurzycka et al. 2020). Darüber hinaus besitzt ein spiritueller Habitus – mit einer ethischen Orientierungs- und Akzeptanzfunktion für spirituelle Pluralität – eine hohe Relevanz (Birkholz 2020). In der ersten Vorstellung bezieht sich Spiritualität auf jene in diesem Beitrag relevanten Personen mit Demenz, wohingegen die zweite Auffassung für jene Individuen gelten soll, welche anderen Menschen – und sich selbst – durch ethische Überlegungen und spirituelle Gesichtspunkte begegnen und entgegen kommen wollen (Keenan & Kirwan 2018; Peng-Keller 2020). Diese Verbindung zwischen Ich und Wir, zwischen irdisch und überirdisch, begrenzt und befreit das spirituelle Subjekt in gleichem Maße (Birkholz 2020; Kotulek 2018).

In diesem Zusammenhang scheint eine spirituelle Haltung genau dann einen ethischen Fokus zu offenbaren, wenn einerseits die notwendige Offenheit für moralische, religiöse und spirituelle Pluralität bestimmend wird und andererseits ein gewisses Maß an Universalisierbarkeit vorhanden ist. Diese universelle Komponente spiegelt sich in einer grundsätzlichen Akzeptanz für das Vorhandensein spiritueller Lebensweisen, Denkmuster, Haltungen und Handlungen aller Menschen wider, um dadurch individuelle Ziele und Lebensvorstellungen realisierbar zu machen (Schaupp 2017). Diesbezüglich spielt die genaue Ausformulierung des jeweils Spirituellen eine weniger wichtige Rolle als eine ethisch ausgerichtete Haltung, welche Spiritualität zwar nicht direkt als Wert fassen muss, diese allerdings für die Realisation anderer Werte als maßgeblich erachtet. Dies impliziert auch das Streben nach Wahrheit oder einer vollkommenen Sinnfindung (Siebenrock & Panhofer 2016). Nach Peng-Keller soll spirituelle Praxis nicht als Zusatzaufgabe verstanden werden, sondern die primären Tätigkeiten (im klinischen Bereich) in gewissem Sinne erleichtern (Peng-Keller 2020). Gleiches gilt für individuelle Spiritualitätsformen, wenn diese nicht als Belastung, sondern vielmehr als Chance zur Selbstfindung oder Überwindung von herausfordernden Lebensumständen verstanden werden (Birkholz 2020; Frick 2017).

3 Demenz und Spiritualität

An dieser neurodegenerativen Erkrankung leiden aktuell mehr als 55 Millionen Menschen weltweit, wobei sich diese Zahl aller Voraussicht nach bis zum Jahre 2050 mehr als verdoppeln wird (Alzheimer’s Disease International 2022). Im Verlaufe einer Demenz-Erkrankung schwinden die kognitiven, motorischen und sprachlichen Fähigkeiten immer mehr, was auf den ersten Blick mit einigen Auffassungen von Spiritualität nicht vereinbar scheint (Camacho-Montaño et al. 2021; Kitwood 2008) – vor allem wenn dieses spirituell-Sein wie bei Muck (2016) einem rationalen Prozess entspricht, der widerspruchsfrei und einheitlich sein soll. In einem späteren Stadium der Demenz sind Widersprüche, Unsicherheiten, fehlerhafte Erinnerungen und beeinträchtigte Gedächtnisleistungen als krankheitsbedingte Begleiterscheinungen vorhanden. Für die Beachtung und Förderung von Individuen, welche an dieser Krankheit leiden, wird wie bereits erörtert, von einem weiten Spiritualitäts-Verständnis ausgegangen, welches an die EAPC angelehnt ist (European Association of Palliative Care 2022). Dabei ist die Auslegung von Spiritualität nicht klar an religiösen oder nicht religiösen Grenzen abzustecken und bezieht sich auf höchstpersönliche Bewusstseins- und Interpretationsmöglichkeiten (Schaupp 2017).

Zudem fördert ein ethischer Standpunkt das Absehen von verallgemeinernden Aussagen darüber, was genau spirituell sein soll und was nicht. Für Personen mit Demenz bedeutet dies als Konsequenz, dass ihnen derartige spirituelle Tätigkeiten und Erlebnisse auch unabhängig von zunehmenden kognitiven Einschränkungen gewährt werden sollen. Im Zentrum steht der Mensch mit subjektiven Zielen, Bedürfnissen und einer persönlichen Spiritualität (Daly et al. 2019). Wenn Muck (2016) Spiritualität als den „[…] Geist, aus dem jemand lebt […]“ (Muck 2016: 165) bezeichnet, kann hierzu die Frage aufkommen, ob dieser bei Demenzbetroffenen (in späten Phasen) überhaupt noch vorhanden ist. Vor allem wenn diesbezüglich ein lebenslanger Prozess des Lernens und Anpassens verstanden wird. Dagegen kann man jedoch Siebenrock und Panhofer (2016) folgen, insofern es dabei stets um „Die Gestaltung dieses Findens und immer neuen Suchens […]“ (Siebenrock & Panhofer 2016: 147) geht (Bolle 2010).

Hierzu verweisen Studien (Agli et al. 2018; Daly et al. 2019; Keenan & Kirwan 2018; Toivonen et al. 2018) auf die positive Wirkung von spirituellen Handlungen, auch bei fortgeschrittener Demenz. Nach Krug (2009) und Palmer et al. (2020) nimmt die spirituelle Dimension am Ende des Lebens sogar noch weiter zu, wenn Individuen mit derartigen Herausforderungen konfrontiert sind und sich existenziellen Fragen stellen müssen. Aus meiner Sicht kann diese Formulierung von Muck (2016) auch so verstanden werden, dass sich dieser Geist zwar in Folge neurodegenerativer Prozesse verändert, aber nicht gleich verschwunden ist, es bedarf eben einer Anpassung (Keenan & Kirwan 2018). Darauf gehen Camacho-Montaño et al. (2014) ebenfalls ein, weil ihre Studienergebnisse die Bedeutung von Spiritualität von Demenzbetroffenen deutlich machen, auch wenn beispielsweise sprachliche Barrieren existieren.

3.1 Spirituelle Anamnese

Um die spirituellen Bedürfnisse und Lebenserfahrungen von Patientinnen und Patienten eruieren zu können, dient etwa das FICA-Tool (The School of Medicine and Health Sciences 2022), welches von Christina Puchalski und ihrem Team entwickelt wurde. Dabei kann in einem Gespräch festgestellt werden, welche Bedeutung Spiritualität für einen Menschen hat, um die Versorgung in weiterer Folge daran auszurichten. F (Faith) bezieht sich dabei auf das Glaubenssystem oder spirituelle Überzeugungen. I (Importance) beschreibt die Wichtigkeit dieser Spiritualität für das Leben und gesundheitsbezogene Entscheidungen. C (Community) bezieht sich auf eine religiöse oder spirituelle Gemeinschaft. A (Action in Care) umschreibt aktive Handlungen und die Sorge, für subjektive Belange (The School of Medicine and Health Sciences 2022; Zurzycka et al. 2020). Abgesehen von diesem standardisierten Erhebungsverfahren sind nach Siebenrock und Panhofer (2016) auch Fragebögen oder einzelne Interviews umsetzbar. (Hierzu bietet eine Erhebung mittels Fragebogen von Frick et al. (2019) sinnvolle Einblicke hinsichtlich spiritueller Kompetenzen. Diese lassen sich mit dem spirituellen Habitus in Verbindung bringen und deuten die Relevanz einer ethischen Grundeinstellung an.)

Wesentlich ist eine Untersuchung des spirituellen Backgrounds von Personen mit Demenz auch deswegen, weil in späteren Phasen oftmals Schwierigkeiten in der Artikulation und Vermittlung bestehen, womit das FICA-Tool an Grenzen stößt (Zurzycka et al. 2020). Hierzu geben Toivonen et al. (2018) einen ausgezeichneten Einblick in die Erfahrungswelt von Pflegepersonen. Die Klärung von spirituellen Erfahrungen und bisherigen Einstellungen erfolgte durch: „[…] close ones, friends and relatives, literary documents and other items referring to spirituality“ (Toivonen et al. 2018: 882). Damit wird den Pflegefachkräften ein leichterer und vor allem auf das Individuum ausgerichteter Zugang ermöglicht. Dessen ungeachtet kann sich eine spirituelle Lebensweise auch ändern und ist nicht allein durch eine biographische Abklärung festzustellen (Platzer 2014). Was es hierbei braucht, ist ein persönliches Einlassen auf den Menschen, mit einem gewissen Maß ein Feingefühl und Aufmerksamkeit (Camacho-Montaño et al. 2021; Schmidhuber 2020).

3.2 Spirituelle Praktiken

Spirituelle Tätigkeiten im Alltag von Personen mit Demenz können ihnen ein neues Lebensgefühl vermitteln, eine Form von sozialer Integration erzeugen oder Hoffnung geben (Daly et al. 2019). Dagegen wendet Körtner (2009) allerdings ein, dass auch durch möglicherweise positive Effekte auf die körperliche und geistige Verfassung eines Individuums, keine Rückschlüsse auf die allgemeine Wirksamkeit derartiger Coping-Strategien möglich sind. Dessen ungeachtet erscheint aus ethischer Perspektive vor allem die Sinnhaftigkeit und Relevanz für ein spezifisches menschliches Wesen entscheidend, durch die praktizierte und gelebte Spiritualität, auch wenn eine wissenschaftliche Erklärung nur schwer möglich ist. Diesbezüglich sind nach Siebenrock und Panhofer (2016) etwa Meditationsformen, Pilger-Reisen, Heilungsverfahren oder rituelle Angebote, vor allem mit Bezug zu einer religiösen Überzeugung, vorstellbar. In Zeiten der Pandemie haben virtuelle Angebote zugenommen, welche zukünftig auch im fortgeschrittenen Stadium der Demenz sinnvoll erscheinen (Britt et al. 2022).

Einige Studien (Camacho-Montaño et al. 2021; Britt et al. 2022; Daly et al. 2019; Toivonen et al. 2018) bestätigen, dass sich Gebete, Kirchenbesuche oder TV-Sendungen positiv auswirken können, wenn sich Individuen an bestimmte Zeilen, Passagen oder Ausschnitte erinnern und ein Gefühl von Sicherheit oder Freude empfinden. Ähnliches gilt für gemeinsame Diskussionen rund um spirituelle Themen, das Lesen von spirituellen und religiösen Werken, Kunst, Erlebnisse in der Natur oder das Hören von Musik (Connolly & Moss 2021; Zurzycka et al. 2020). Diese Bedeutung wird auch anhand der Aussage einer Pflegefachkraft erkennbar: „[…] I think that religious group participation offers a sense of togetherness […]“ (Camacho-Montaño et al. 2021: 7). All diese Tätigkeiten vermitteln den Betroffenen ein vertrautes Gefühl, geben Anlass zur Hoffnung und reduzieren somit auch die aktuellen Leidenszustände, zumindest in Ansätzen. Folglich kann sich die Lebensqualität verbessern, auch durch das noch immer mögliche Hervorholen von eventuell weit zurückliegenden Erinnerungen (Verein Feinschwarz 2016; Toivonen et al. 2018). Die Studienergebnisse von Connolly und Moss (2021) schildern vergleichbare Eindrücke: „[…] a music therapy session, can offer people a chance to be themselves again. […] they can access a certain memory […]“ (Connolly & Moss 2021: 377). Damit werden spirituelle Praktiken bzw. deren Sinnhaftigkeit für das Wohlbefinden und den Gesundheitszustand offenkundig.

3.3 Spirituelle Unterstützung

Spirituelle Angebote beinhalten verbale und non-verbale Kommunikationsformen, welche jedoch bei Personen mit Demenz in späten Phasen immer schwieriger umzusetzen sind. Wenn der sprachliche Austausch nicht mehr vollumfänglich und verständlich erfolgen kann, um spirituelle Anliegen überhaupt festzustellen, gilt es auf bisherige Haltungen Bezug zu nehmen oder geäußerte Befindlichkeiten so gut wie möglich zu deuten (Daly et al. 2019; Toivonen et al. 2018). Schaupp betont in Spiritualitäts-bezogenen Kontexten ebenfalls die Wichtigkeit einer intersubjektiven Kommunikation (Schaupp 2017). Nach den Erklärungen von Krug (2009) werden diese spirituellen Anliegen vor allem von Medizinerinnen und Medizinern eher selten als wichtig erachtet. Aus diesem Grund erfordert ein gegenseitiger Aufbau von Vertrauen und Verstehen das „[…] Eingehen auf die Spiritualität des Patienten […]“ (Krug 2009: 67) oder der Patientin. Auch wenn krankheitsbedingte Kommunikationsstörungen folgen, sind andere Formen des Ausdrucks, mit Hilfe von Gestik, Mimik oder kleineren Berührungen wichtig und können Hoffnung geben (Becker 2019; Keenan & Kirwan 2018). Auf die Relevanz von sozialen Beziehungen und Interaktionsformen wird in einigen Studien (Agli et al. 2018; Britt et al. 2022; Camacho-Montaño et al. 2021; Daly et al. 2019; Palmer et al. 2020; Toivonen et al. 2018) hingewiesen, weil sich ein Zusammengehörigkeitsgefühl auch in spirituellen und religiösen Gruppen von Individuen mit Demenz etablieren kann (Camacho-Montaño et al. 2021; Maio 2018).

Ein spezielles Programm für die Versorgung von Patientinnen und Patienten am Lebensende ist das „Namaste Care“ (Namaste Care 2022) Programm, womit ursprünglich Alzheimer-Betroffene in der letzten Phase unterstützt werden sollten. Seitdem hat sich diese Versorgungsvariante auch für Personen mit anderen Krankheiten bewährt. In diesem Zusammenhang sind Spiritualitätsfördernde Angebote (Beleuchtung, Musik, Aromatherapie (Palmer et al. 2020)) genauso wichtig, wie das individuelle Eingehen auf die jeweilige Person (Camacho-Montaño et al. 2021). Im Vordergrund steht ebenfalls ein gemeinschaftlicher und sozial verbundener Weg, wodurch das Lebensende nicht allein bewältigt werden muss (Namaste Care 2022). Die Studienergebnisse von Toivonen et al. (2018) verdeutlichen die Wichtigkeit von Spiritualität für Personen mit Demenz auch in Phasen starker kognitiver Beeinträchtigung, beispielsweise aus der Sicht einer Pflegekraft: „[…] I see in that person, even if he doesn’t communicate anymore, I see the person inside him“ (Toivonen et al. 2018: 883). In vergleichbarer Weise wird dies durch die Studie mit Demenzbetroffenen von Daly et al. (2019) erkennbar und weitere Forschungsergebnisse (Camacho-Montaño et al. 2021; Connolly & Moss 2021; Jacobs 2015) betonen die Wichtigkeit von Emotionen. Während die kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten immer geringer werden, können jene Menschen dennoch auf emotionaler Ebene erreicht werden (Bolle 2010; Friedrich Verlag GmbH 2022; Schmidhuber 2020). Dies scheint vor allem auch für Personen im fortgeschrittenen Stadium der Demenz von immenser Bedeutung.

3.4 Das menschliche Wesen

Toivonen et al. (2018) und Zurzycka et al. (2020) befürworten einen holistischen Ansatz, für die Förderung der spirituellen Anliegen von Menschen mit Demenz. In diesem Zusammenhang eröffnen sich zahlreiche Möglichkeiten, weil es um das menschliche Wesen mit subjektiven Bedürfnissen und einer unvergleichbaren Spiritualität geht (Zurzycka et al. (2020). Diese zeigen sich in einer verbesserten Lebensqualität, einer verminderten Einsamkeit, reduzierten Sterblichkeitsraten, einem stärkeren Wohlbefinden oder der Reduktion von Depressionen und Stress (Britt et al. 2022; Camacho-Montaño et al. 2021; Toivonen et al. 2018). Auch die bisherigen Überlegungen zu einem doch recht weiten Verständnis von Spiritualität befürworten die Fokussierung auf die jeweilige Einzelperson. Eine ethische Positionierung erfordert gleichermaßen den Blick auf die Gleichheit von Personen, ohne Diskriminierungen zuzulassen, was sich in diesem Kontext vorwiegend auf kognitiven Leistungsdefizite beziehen würde (Toivonen et al. 2018). Individuen mit einer Demenzerkrankung sind menschliche Wesen wie alle anderen, deren spirituelle Wünsche so gerecht wie möglich zu erfüllen sind (Beauchamp & Childress 2013; Kotulek 2018).

Diese Ungleichheit an kognitiver Leistungsfähigkeit führt auch in moralischer Hinsicht zu einer rechtfertigbaren ungleichen Behandlung. Demenziell erkrankte Individuen sollen dieselben Möglichkeiten für die Verwirklichung von spirituellen Erlebnissen haben, wie kognitiv gesunde Menschen (Kreß 2003). Folglich bedarf es einer am Individuum orientierten Herangehensweise, ein bestimmtes Herantasten und empathisches Vorgehen, wodurch die Anliegen der Person eruiert werden (Beauchamp & Childress 2013). Mit dem Blick auf die angepasste „Fair-Opportunity Rule“ von Beauchamp und Childress (2013) ist es hierbei geboten, diesen Menschen eine spezielle Unterstützung anzubieten. Diese Norm orientiert sich an den Gerechtigkeits-Überlegungen von John Rawls. Es geht darum, dass beispielsweise unverdiente Nachteile ausgeglichen werden können, auch wenn dadurch spezifische Gruppen besonders gefördert werden. Jene Förderung kann eventuell noch deutlicher ausfallen, indem die sorgenden Fachkräfte besonders auf Betroffene eingehen und ihre spirituellen Bedürfnisse erkennen wollen, weil sie eine dem Krankheitszustand angemessene Hilfe und Zuwendung benötigen (Beauchamp & Childress 2013).

4 Teamorientierung und Lebensende

Entscheidungen zur Behandlung und Versorgung von Menschen am Lebensende können aus der Sicht eines multiprofessionellen und interdisziplinären Teams erfolgen (Janssens et al. 2017). Dabei gilt es den Menschen mit seinen spirituellen Bedürfnissen in den Blick zu nehmen und gleichzeitig mit einer unvoreingenommenen Haltung präsent zu sein (Muck 2016). Körtner (2009) fasst diese spirituelle Sorge als systemischen Begriff auf, weil es nicht nur um die Handlungen einzelner Individuen geht, sondern auch um deren Integration in ein bestimmtes System der Zusammenarbeit. Sowohl darin als auch außerhalb werden unterschiedliche Wertevorstellungen gelebt und differierende spirituelle Lebensentwürfe prägend. Entscheidend ist deshalb eine bestmögliche Integration vielfältiger Perspektiven, zum Wohle des oder der Betroffenen (Dinges 2009; Frick 2020). Im Zuge dessen geht es auch um eine strukturelle Verankerung von Spiritualität in einer bestimmten Einrichtung, um die handelnden Individuen mit Vorgaben und routinemäßigen Handlungsweisen – welche sich im Laufe der Zeit zu verinnerlichten Leitlinien (einem spirituellen Habitus) entwickeln – zu entlasten (Körtner 2009). Hierfür bieten sich regelmäßige Trainings und spezielle Ausbildungen an, in denen ethische Aspekte ebenfalls zu betrachten sind (Camacho-Montaño et al. 2021; Connolly & Moss 2021; Keenan & Kirwan 2018). Unerlässlich ist hierbei die Berücksichtigung der Rahmenbedingungen einer spezifischen Einrichtung, woran sich diese Angebote orientieren sollen.

Die Umsetzung kann mittels einer personzentrierten und ganzheitlich-orientierten Versorgung von Demenzbetroffenen erfolgen, indem nicht nur die Ausrichtung auf deren körperliche Bedürfnisse ausschlaggebend ist (Kitwood 2008). Oftmals werden diese Menschen durch den kognitiven Abbau und dem Verlust von kommunikativen Fähigkeiten nicht mehr ernst und wahrgenommen (Daly et al. 2019; Palmer et al. 2020). Dies gilt es aus ethischer Sicht zu verhindern, da es sich um menschliche Wesen handelt, deren Würde anzuerkennen ist (Becker 2019). Gleichermaßen wird jene Vorgehensweise auch von Zurzycka et al. (2020) gefordert, in dem: „[…] medical and caring staff treat a patient with dementia as a person with experience, life history, and self-esteem“ (Zurzycka et al. 2020: 129). Dazu benötigt es auch für Dinges (2009) ein gut funktionierendes Team mit einem spirituellen Leitgedanken, der das jeweilige Individuum als menschliches Wesen erkennt und ihm Gehör und Raum schenken will, auch wenn kognitive Beeinträchtigungen vorhanden sind (Becker 2019; Dinges 2009; Maio 2018).

Für Körtner gehört es ebenfalls zu einer spirituell-professionellen Einstellung, sich die Frage zu stellen: „[…] aus welchem Geist heraus ich meine Arbeit tue […]“ (Körtner 2009: 15). Mit dem Blick auf eine respektvolle und mitfühlende Versorgungslandschaft sollen sich auch die sorgenden Menschen aus ethischer Sicht dazu verpflichtet fühlen, sich mit den spirituellen Bedürfnissen von Demenzbetroffenen zu befassen (Kitwood 2008). Sofern Spiritualität eine Bedeutung für den Umgang mit Krankheit, Angst, Zweifel oder der Lebensqualität hat, gilt es ihnen jene Zugangsmöglichkeiten (zu dieser Dimension) zu gewähren (Janssens et al. 2017; Krug 2009). Andernfalls würden sie ihre berufsspezifischen Aufgaben vernachlässigen und das menschliche Wesen nicht im Sinne einer ganzheitlichen Behandlung wahrnehmen (Kreß 2003). Hierzu deutet Frick (2020) einen interdisziplinären Austausch über spirituelle Belange an, wodurch alle Personen in einer klinisch-pflegerischen Einrichtung voneinander lernen können.

Zurzycka et al. (2020) sprechen von einer holistischen Entität, als die ein Patient oder eine Patientin anzusehen ist. Damit in diesem Zusammenhang von einer ethischen Orientierung gesprochen werden darf, gilt es andere menschliche Lebewesen in den gedanklichen Horizont zu bringen und ihnen in ihrer eigenen spirituellen Bewältigung und Handhabung beiseitezustehen (Schaupp 2017; Siebenrock & Panhofer 2016). Dazu ist es notwendig mit einer Offenheit auf die betroffene Person zuzugehen. Ein spiritueller Habitus, geprägt von Mitgefühl und ethischer Sensibilität, kann hierzu ein wichtiger Anhaltspunkt sein (Kotulek 2018; Zurzycka et al. 2020). Ähnlich sieht es Muck (2016), wenn es für die involvierten Personen auch darum geht, den eigenen Standpunkt und die spirituelle Weltvorstellung regelmäßig in Frage (Reifung) zu stellen. Gronemeyer (2015) warnt in einem seiner Essays jedoch vor der instrumentellen Verwendung von Spiritualität. Die fix vorgegebene Machbarkeit muss einer am Individuum orientierten Möglichkeit weichen, um spirituelle Momente zu erlauben (Gronemeyer 2015).

Bisher wurden die Unschärfe und teilweise vorhandene Offenheit von Spiritualität klar gemacht, was neben dem Vorteil der persönlichen Auslegung auch die Akzeptanz von anderen Ausprägungen fördert. Aus ethischer Sicht scheint es hierbei wichtig zu sein, keine zu enge Formulierung zu wählen, indem beispielsweise religiöse Aspekte inbegriffen sein müssen oder anders herum, jegliche Religionsperspektiven aus dem Begriff der Spiritualität herausfallen. Da zahlreiche Studien (Agli et al. 2018; Camacho-Montaño et al. 2021; Palmer et al. 2020; Toivonen et al. 2018) die positive Wirkung von individueller Spiritualität bestätigen, gilt es dem jeweiligen Individuum seine oder ihre spirituelle Lebensweise zu ermöglichen (Beauchamp & Childress 2013; Kitwood 2008). Dazu kann einerseits der besprochene spirituelle Habitus hilfreich sein, andererseits eine grundsätzlich-ethische Einstellung. In diesem Sinne kann Spiritualität etwas Wichtiges für Menschen mit Demenz darstellen und damit verbundene Erlebnisse gilt es zu ermöglichen (Daly et al. 2019; Jacobs 2015). Obwohl es sich hierbei wahrscheinlich nicht um einen Wert an sich handelt, existiert zumindest eine instrumentelle Form von Werthaftigkeit, insofern andere Werte und sinngebende Momente durch diese Praktiken erreichbar scheinen. Vorstellbar ist gleichermaßen eine subjektbezogene Wahrnehmung als intrinsisch wertvoll, weil es für einige Menschen nicht nur um die positiven Effekte spiritueller Aktivitäten geht, sondern um das Spirituelle selbst (Birkholz 2020; Bolle 2010; Kreß 2003).

Vor diesem Hintergrund erscheint die ausschließliche Fokussierung auf kognitive Aspekte und Voraussetzungen, für die Verwirklichung von Spiritualität, äußerst unangemessen (Jacobs 2015). Im Zuge einer spirituellen Erfahrung folgt nicht nur (möglicherweise) eine kognitive Erleuchtung, sondern ein positives Gefühl, emotionsgeladene Wahrnehmungen oder Glück, Erleichterung und Freude (Birkholz 2020). Diese Erlebnisse können durchaus von Menschen in einer späteren Phase der Demenzerkrankung gemacht werden (Gronemeyer 2015). Eine Begründung, welche die kognitive Leistungseinschränkung für spirituelle Tätigkeiten als nicht mehr ausreichend erkennt, missachtet die menschliche Würde und darf sich einigen Problemen stellen (Becker 2019). Welche intellektuellen und kognitiven Fähigkeiten braucht es dann überhaupt für spirituelle Erlebnisse? Wo genau wird dann die Grenze gezogen und welche Individuen fallen somit aus dem Horizont der Spiritualitäts-Chancen gänzlich heraus? Eine diesbezügliche Grenze zu ziehen, scheint willkürlich zu sein, aus ethischer Sicht ungerechtfertigt und würde zudem die emotionale Dimension völlig vernachlässigen (Birkholz 2020).

Nur mit einer unvoreingenommenen und menschenorientierten Vorgehensweise, welche Spiritualität als abstraktes und dennoch ethisch zu berücksichtigendes Konstrukt versteht, kann in derartigen Settings vielversprechend agiert werden. Dies wird bestmöglich unterstützt durch klare Richtlinien oder Vorgaben für Betroffene, Gesundheits- und Pflegefachkräfte, sowie Angehörige und Familienmitglieder (Dinges 2009). Krug plädiert in diesem Kontext für eigens ausgebildete Fachleute, welche sich den spirituellen Bedürfnissen von Betroffenen widmen, wenn es beispielsweise für das medizinische Fachpersonal zu einer Überforderung führen würde (Krug 2009). Dadurch offenbart sich die Wichtigkeit von Aufgabenverteilung und selektiver Spezifizierung, welche allerdings nur so weit gehen darf, dass dennoch allen beteiligten Personen die Wichtigkeit von Spiritualität – für Personen mit Demenz – nicht aus dem Bewusstsein gerät (Janssens et al. 2017; Kitwood 2008).

Biografische Angaben

Über den Autor / die Autorin

Mario Kropf

MA MA, Studium der Philosophie und der Angewandten Ethik in Graz. Er ist seit Jänner 2022 als Universitätsassistent an der Katholisch-Theologischen-Fakultät der Universität Graz tätig. Im Oktober 2022 erfolgte ein Wechsel vom Institut für Ethik und Gesellschaftslehre zum Institut für Moraltheologie. Seit März 2021 schreibt er an der Dissertation, welche sich mit ethischen Aspekten der Stammzellforschung beschäftigt.

  1. Author contributions: The author has accepted responsibility for the entire content of this manuscript and approved its submission.

  2. Acknowledgements: The author acknowledges the financial support by the University of Graz.

  3. Research funding: None declared.

  4. Competing interests: Author states no conflict of interest.

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Online erschienen: 2023-09-15
Erschienen im Druck: 2024-02-29

© 2023 bei den Autoren, publiziert von De Gruyter.

Dieses Werk ist lizensiert unter einer Creative Commons Namensnennung 4.0 International Lizenz.

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  22. Jürgen Janik (2022) Im Dienst der Kranken. Grundlagen einer Ethik und eines Ethos der Klinikseelsorge. Würzburg: Echter. ISBN 978-3-429-05765-7; 428 Seiten; Preis: D 48 € (Broschur); A 49,40 €; ISBN 978-3-429-05218-8 E-Book 39,99 €
  23. Cécile Loetz und Jakob Müller (2023) Mein größtes Rätsel bin ich selbst – Die Geheimnisse der Psyche verstehen. München: Hanser. ISBN: 9783446276086; 303 Seiten; Preis: D 25 €; A 25,70 €; CH 29,60 CHF; E-Book 18,99 €. My greatest mystery is myself – Understanding the secrets of the psyche.
  24. Petra Rechenberg-Winter (2022) Menschen in existenziellen Krisen begleiten. Selbstbegegnung, Orientierung und Haltung. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht. ISBN: 978-3-525-40801-8; 136 Seiten; Preis: D 18,00 €; A 19,00 €; CH 22,30 CHF; E-Book 18,00 €. Guiding people in existential crises. Self encounter, orientation, and attitude.
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Downloaded on 8.9.2025 from https://www.degruyterbrill.com/document/doi/10.1515/spircare-2022-0085/html
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