Verlust und Trauer unter den Bedingungen der Corona-Pandemie – Was empfinden trauernde Angehörige/Zugehörige in Bezug auf ihren Bedarf an seelsorglicher bzw. psychologischer Unterstützung?

Hintergrund

Mit den Maßnahmen zur Prävention in der Corona-Pandemie haben sich seit März 2020 mit vielen anderen Aspekten auch die Umstände des Sterbens verändert – für alle, nicht nur für die unmittelbar von Covid-19 Betroffenen: An- und Zugehörige (v. a.) durften ihre sterbenden Angehörigen oft kaum noch, eingeschränkt oder gar nicht mehr besuchen. Leibhaftig für die Sterbenden da sein zu können, wurde durch die Besuchsverbote gerade während des ersten Lockdowns oft unmöglich, Abschiednehmen an der Bahre ebenso, und selbst die Trauerfeiern waren phasenweise auf einen engsten Kreis – wenn überhaupt – begrenzt (Müller & Münch 2020; Carlos Hernández-Fernández & Carmen Meneses-Falcón 2021; Kentish-Barnes et al. 2021; Azoulay et al. 2021; Mortazavi et al. 2021; Paananen et al. 2021). Wie verlassen sich viele Sterbende wohl in ihrer letzten Lebensphase fühlten, lässt sich nur erahnen. Wie erlebten dies die Angehörigen? Eine qualitative Untersuchung aus Frankreich beschreibt, dass die Familienmitglieder eine „Diskontinuität und Unterbrechung der Beziehung“ zu den in der ersten Phase der Pandemie auf Intensivstationen sterbenden Angehörigen erlebten, die mit Empfindungen der „Ohnmacht, Verlassenheit und Unwirklichkeit“ einhergingen (Kentish-Barnes et al. 2021). Eine qualitative Untersuchung aus Finnland zeigte, dass die Angehörigen von in Pflegeheimen verstobenen Personen „frustriert“ waren, dass sie diese nicht berühren oder sich in der Pflege beteiligen konnten, sodass einige ihre Besuche gar als „nutzlos“ einschätzten (Paananaen et al. 2021). Eine weitere qualitative Analyse, nun von Twitter-Postings von Angehörigen, hebt die Traurigkeit der Angehörigen darüber hervor, sich nicht wie gewünscht verabschieden zu können; diese wurde durch mangelnde soziale Unterstützung und gestörte Rituale nach dem Tod noch verstärkt (Selman et al. 2021).

Wie gingen und gehen Angehörige in Deutschland mit ihrer Trauer um, mit oder ohne Trauerfeiern oder anderen Ritualen und Hilfen, die sie erhielten oder sich gewünscht hätten? – Um diesen Fragen nachzugehen, haben wir im Sommer 2021 eine Studie im mixed-methods Design gestartet. Es wurden das Erleben und Empfinden von Angehörigen sowohl mit einem standardisierten Fragebogen erfasst als auch vertiefende Interviews geführt. Im Folgenden gehen wir der Frage nach, wie die Angehörigen verstorbener Personen die Begleitung/Betreuung der verstorbenen Personen durch das Behandlungs-/Betreuungsteam im Krankenhaus, in Pflegeheimen oder Hospizen (aber auch im häuslichen Umfeld) erlebten, wie sie sich selber betreut/begleitet fühlten, welche Themen in den Gesprächen mit den begleitenden Personen nach dem Tod der Angehörigen angesprochen wurden und ob es bei ihnen einen Bedarf an eigener seelsorglicher bzw. psychologischer Unterstützung gibt.

Material und Methoden

Ergebnisse

Insgesamt haben im bisherigen 4-monatigen Befragungszeitraum 116 Personen Grunddaten („Starter“) über sich angegeben, jedoch haben nur 85 Personen auch weitergehende Fragen zu ihren Empfindungen und Reaktionen beantwortet („Completer“). Beide Gruppen (Starter und Completer) unterscheiden sich nicht signifikant hinsichtlich des Geschlechtes oder des mittleren Alters (nicht dargestellt).

Die folgenden Untersuchungen beziehen sich auf die Gruppe der „Completer“. Diese waren zu 72 % weiblich und hatten ein Altersmittel von 53 ± 13 [24–86] Jahren (Tabelle 1). Aufgrund der nicht-repräsentativen Rekrutierungswege waren die Mehrzahl Katholiken; 15 % hatten keine Religionszugehörigkeit. Die meisten Verstorbenen waren Eltern (42 %), aber auch (Ehe-)Partner, Verwandte und Freunde. Diese verstarben in einem zurückliegenden Zeitraum von 1–17 Monaten (im Mittel 8 ± 4 Monate), zumeist im Krankenhaus oder in einem Pflegeheim bzw. Hospiz, aber auch im häuslichen Umfeld. Besuche vor Ort waren in den meisten Fällen möglich (66 %), in 31 % jedoch nicht. Diese Besuchsmöglichkeiten wurden auch genutzt: 65 % besuchten die Angehörigen vorher, 26 % nicht (wobei unklar ist, ob sie es nicht wollten oder konnten), 7 % machen hier keine Angaben. Die Anzahl der Besuche vor dem Tod der Angehörigen zeigte eine breite Streuung, von gar nicht bis 40 Mal; im Mittel waren es 6 ± 9 Besuche (Tab. 1). Bei denjenigen, die im Krankenhaus verstarben, war die mittlere Besuchsanzahl 5 ± 9, im Pflegeheim/Hospiz 7 ± 8 und häuslichen Umfeld 8 ± 11 Mal; diese Unterschiede sind jedoch nicht statistisch signifikant (F=0,4, p=0,69; ANOVA). Berechnet man die Stunden der möglichen Besuche, so ergeben sich signifikante Unterschiede (F=3,7, p=0,030; ANOVA): Bei denjenigen, die im Krankenhaus verstarben, war die mittlere Stundenzahl 6 ± 12, im Pflegeheim/Hospiz 12 ± 18 und häuslichen Umfeld 21 ± 26. Die Besuchsmöglichkeiten waren also insbesondere in Krankenhäusern zeitlich eingeschränkt (oder wurden kürzer gehalten). Wie sieht es daher mit der Begleitung und Betreuung durch das Behandlungs-/Betreuungsteam aus?

Viele Teilnehmende, deren Angehörigen in einem Krankenhaus, Pflegeheim oder Hospiz verstarben, gaben an, dass die verstorbene Person trotz der schwierigen Umstände vom Behandlungs-/Betreuungsteam emotional (eher) gut begleitet/betreut wurde (49 %), andere empfanden dies jedoch nicht so (Tab. 2). Wenn es um sie selber geht, empfanden sich 37 % der Befragten durch das Behandlungs- / Betreuungsteam selber als (eher) gut betreut; 38 % jedoch (eher) nicht; 26 % waren hier indifferent. Betrachtet man die relativ kleine Gruppe derjenigen, deren Angehörigen im häuslichen Umfeld verstorben sind, dann empfanden 62 % der Befragten, dass ihre Angehörigen (eher) gut in ihrem Sterbeprozess begleitet wurden, 25 % jedoch (eher) nicht; und auch sie selber fanden sich (eher) gut betreut (53 %); 20 % jedoch (eher) nicht (Tab. 2).

Das Behandlungs-/Betreuungsteam im Krankenhaus, Pflegeheim oder Hospiz (hier wurden vornehmlich Pflegende, Pflegedienstleitung und Ärztinnen/Ärzte genannt) war hauptsächlich Ansprechpartner für organisatorische Fragen (z. B. bezüglich der Bestattung), für Fragen zum Sterbeprozess sowie Abschied und Trauer; deutlich seltener gab es Gespräche zu seelsorglichen oder religiösen Fragen bzw. Hinweise auf seelsorgliche Angebote/Trauerbegleitung. 26 % gaben sogar an, dass das Team dazu keine Zeit gehabt hätte. Anders sieht es aus, wenn die Angehörigen im häuslichen Umfeld verstarben: Dort standen dann Gespräche über den Sterbeprozess im Vordergrund (mit Ärzten und Seelsorgenden), aber auch organisatorische Fragen, deutlich seltener in Bezug auf Abschied und Trauer. Auch hier gab es wenig Gespräche zu seelsorglichen oder religiösen Fragen bzw. Hinweise auf seelsorgliche Angebote/Trauerbegleitung (Tab. 2).

Dieser Punkt ist sehr bedeutsam, da die meisten Hinterbliebenen (aus beiden Gruppen) einen Wunsch nach seelsorglicher Begleitung artikulierten (68 % bzw. 67 %), aber auch nach psychologischer Begleitung (55 % bzw. 50 %).

Diejenigen, die einen Wunsch nach seelsorglicher Begleitung haben, sind vornehmlich diejenigen mit hoher Trauerbelastung; die wenigen, die nur eine geringe Trauerbelastung haben, äußern auch weniger diesen Wunsch (Tab. 3). Die Unterschiede sind statistisch signifikant (p=0,001; Chi²). Wenn es um den Wunsch nach psychologischer Begleitung geht, dann ist auch der am größten bei hoher Trauerbelastung, insgesamt jedoch deutlich geringer als nach seelsorglicher Begleitung. Hier sind die geäußerten Wünsche nur im Trend auffällig (p=0,050; Chi²).

Die Trauerbelastung wurde mit der 9-Item SAVE-Skala („Schwierige Abschiednahme und Verlustempfinden“; Cronbachs alpha = 0,95) erfasst, die mit dem „Inventar zu Komplizierter Trauer“ stark positiv korreliert (ICG: r=.57) sowie moderat invers mit dem emotionalen Wohlbefinden (WHO-5: r=-.38). Folgende Items konnten auf einer 5-stufigen Likert-Skala bewertet werden:

1. Ich konnte aufgrund der Kontaktbeschränkungen nicht genug Zeit mit meiner/m Angehörigen verbringen.

2. Wenn ich daran denke, dass ich meinen [Angehörigen] nicht angemessen in seinem Sterben begleiten konnte, überkommt mich immer noch große Traurigkeit.

3. Ich komme einfach nicht damit klar, dass ich meinen [Angehörigen] nicht angemessen in seinem Sterben begleiten konnte.

4. Ich finde es immer noch schrecklich, dass ich kaum die Chance hatte, mich von meinem [Angehörigen] angemessen zu verabschieden.

5. Es tut unglaublich weh, dass mein [Angehöriger] so alleine sterben musste.

6. Ich empfinde es als ungerecht, dass ich meinen sterbenden [Angehöriger] nicht regelmäßig besuchen konnte.

7. Mein ganzes Leben war ich mit meinem [Angehörigen] zusammen, doch in der Corona-Pandemie wurde mir das verwehrt.

8. Ich habe Schuldgefühle, dass ich für meinen [Angehörigen] nicht angemessen da sein könnte.

9. Im Zusammenhang mit dem Tod meines [Angehörigen] bin ich immer noch wütend, dass ich diesen nicht so oft besuchen konnte, wie es nötig gewesen wäre.

Diskussion

Pflegekräfte, Ärztinnen und Ärzte in Krankenhäusern und Pflegeeinrichtungen sind in der Corona-Zeit besonderen Belastungen ausgesetzt. Aufgrund der Kontakteinschränkungen starben viele Patientinnen und Bewohner einsam; ihre Angehörigen konnten sich zumeist nur kurz verabschieden. Genau diese emotionale Einsamkeit hat das Personal des Gesundheitssystems aufzufangen versucht (Hanna et al. 2021a, 2021b). In qualitativen Interviews mit Pflegenden wurden die Unterstützungsbedürfnisse der Angehörigen klar herausgestellt – aber eben auch die Limitierungen benannt (Hanna et al. 2021b). In Deutschland gibt es klare Empfehlungen zur Unterstützung von belasteten, schwerstkranken, sterbenden und trauernden Menschen in der Corona-Pandemie aus palliativmedizinischer Perspektive (Münch et al. 2020), sowie Handreichungen für Seelsorger/-innen, die auch den Umgang mit trauernden Angehörigen aufgreifen (Roser et al. 2020).

Die Tatsache, dass die 31 sog. Starter der Befragung die weitergehenden Fragen zu ihren Empfindungen und Reaktionen nicht mehr beantworteten, kann möglicherweise als Bestätigung unserer Annahme gedeutet werden, dass der Fragebogen emotional anstrengen und von Neuem aufwühlen kann. Es unterstreicht, wie sinnvoll unsere weiteren Hinweise auf Seelsorge und Trauerbegleitung in Verbindung mit dem Fragebogen sind, wie auch die nicht-repräsentative, sondern aus ethischer Verantwortung eher vorsichtige Rekrutierungsweise über Seelsorgende und Trauerbegleitende, um die Interessierten mit ihren möglicherweise neuen akuten Gesprächsbedürfnissen nicht ohne Zugang zu Hilfestellungen allein zu lassen.

Viele der von uns Befragten beschrieben, dass die emotionale Begleitung/Betreuung der verstorbenen Person durch das Behandlungs-/Betreuungsteam trotz der schwierigen Umstände gut war – andere empfanden das jedoch nicht so. Deutlich geringer war das Empfinden, selber gut durch das Behandlungs-/Betreuungsteam begleitet worden zu sein: Hier waren es nur 37 % derjenigen, deren Angehörige im Krankenhaus oder Pflegeheim/Hospiz verstorben sind. Man könnte einwenden, dass dies nicht auch noch durch das überlastete Personal der Einrichtungen zu leisten sei, das selber unter den Auswirkungen der Pandemien leidet (Luo et al. 2020; Turale et al. 2020) und moralischen Konflikten aufgrund komplexer ethischer Fragen, Entscheidungen und Anweisungen, die ihren beruflichen Werten zu wider laufen, ausgesetzt ist (Turale et al. 2020). Das ändert jedoch nichts am Befund.

Im Vordergrund der Gespräche mit dem betreuenden Team standen Organisatorisches (Bestattung) und Allgemeines (Fragen zum Sterbeprozess sowie Abschied und Trauer), während seelsorgliche oder religiöse Fragen nur bei wenigen thematisiert wurden (vielleicht, weil dafür ja die Seelsorge zuständig sei); es wurden aber auch kaum Hinweise auf seelsorgliche Angebote/Trauerbegleitung gegeben (16 %). Ein Viertel der Befragten gab zudem an, dass für Gespräche mit dem Behandlungs-/Betreuungsteam nach dem Tod der verstorbenen Person keine Zeit gewesen sei; nur wenige wollten dies auch selbst nicht (10 %).

Dieser Befund gibt zu denken, da 68 % einen Wunsch nach seelsorglicher Begleitung hatten und 55 % nach psychologischer Begleitung. Die Angehörigen der Verstobenen waren vielfach mit ihren Bedürfnissen nach seelischer Unterstützung alleingelassen. Zum Grundanliegen etwa von Palliative Care – und extrapoliert auch einer guten Betreuung im Krankenhaus – gehört die Beachtung der Angehörigen in ihren Bedürfnissen. Es gehört wohl zu den ersten systemischen Anfragen der hier berichteten Befunde, diese Aufgabe nicht einfach zusätzlich dem Personal aufzubürden, sondern den Einrichtungen, dem Gesundheitssystem als Ganzem und den politisch Verantwortlichen diese strukturellen Mängel zu verdeutlichen (Baumann 2021).

Wieviel besser war die Situation im häuslichen Umfeld? Hier drehten sich die Gespräche mit den Begleitenden (genannt wurden Ärzte und Seelsorgende) um Fragen nach dem Sterbeprozess und Fragen zur Bestattung; auch hier kamen Hinweise auf seelsorgliche Begleitung anscheinend zu kurz. Auch hier haben 67 % eine seelsorgliche und 50 % eine psychologische Begleitung gewollt. Solch eine seelsorgliche Begleitung wurde auch von vielen der kleinen Gruppe der R-S- Personen gewünscht. Auffällig ist zudem, dass diejenigen mit hoher Trauerbelastung (SAVE-Scores) fast alle den Wunsch nach seesorglicher Begleitung hatten, deutlich weniger jedoch den Wunsch nach psychologischer Begleitung. Hier würde der Seelsorge also eine besonders große Bedeutung zukommen; jedoch scheinen die Zugangswege und Verfügbarkeiten nicht so einfach zu sein, wie erhofft. Auch dies stellt Anfragen ans „System“, in diesem Fall an die Präsenz von Seelsorgenden und Trauerbegleitung vor Ort und die Gewährleistung ihrer Präsenz durch die Kirche(n) oder andere zivilgesellschaftliche Organisationen, die sich inzwischen gebildet haben, mit mehr oder weniger Distanz zu den kirchlichen oder religionsgemeinschaftlichen Systemen. Das ist nicht eine utopische Forderung nach mehr Hauptamtlichen in der Seelsorge, sondern auch eine Anfrage an die Sensibilität und Bereitschaft in den Gemeinden und Gemeinschaften mit ihren freiwillig Engagierten – analog zum Bedarf von caring communities (Klie 2014), um den Herausforderungen durch die demographischen Veränderungen der Bevölkerung möglichst menschenfreundlich zu begegnen.

Wie unter einem Brennglas werden in der Corona-Pandemie die ansonsten latenten Friktionen und Mängel, Herausforderungen und Chancen der gesamten gegenwärtigen Gesellschaft deutlich – hier exemplarisch und prononciert an der Situation der trauernden Angehörigen.

Einschränkend muss zu unserem Projekt wiederholt werden, dass die Teilnehmenden überwiegend aus einem katholischen Umfeld kommen und daher nicht repräsentativ für die Allgemeinbevölkerung sind. Dies ist ethischen und praktischen Aspekten des Samplings geschuldet. Der Rekrutierungsweg führt sicherlich auch zu einer Verzerrung, da hier vornehmlich Betroffene durch Personen aus der Trauerbegleitung und Seelsorge auf die Studie hingewiesen wurden sind. Es könnte daher sein, dass das Interesse an seelsorglicher Begleitung in der Gesamtbevölkerung geringer ist. Jedoch wurde es auch in der kleinen Gruppe der R-S- Personen geäußert – wenn auch deutlich weniger. Dies ändert zudem nichts an der Diskrepanz zwischen den Gesprächsthemen, bei denen auf seelsorgliche Begleitung (selbst von Seelsorgepersonal) deutlich weniger hingewiesen wurde als es den Daten nach Bedarf war. Selbst in einer scheinbar tendenziell gut seelsorglich betreuten Stichprobe wurden erhebliche Defizite an Seelsorge und Spiritual Care offenbar; vermutlich werden die vielen latenten spirituellen Bedarfe und Bedürfnisse in den Einrichtungen des Gesundheitswesens, der Palliativen Dienste und in der Gesellschaft als Ganzer noch weit weniger adressiert und bleiben ohne Resonanz.

Schlussfolgerungen

Diese ersten Ergebnisse unseres Survey unter Angehörigen von während der COVID-19 Pandemie verstorbener Familienmitglieder zeigen stark ausgeprägte Bedürfnisse nach Seelsorge und Begleitung im Trauerprozess, zumal unter den zusätzlich belastenden Bedingungen der Corona-Pandemie. Sie weisen unter den schweren Bedingungen der Pandemie auch auf das Fehlen von verfügbaren Seelsorgepersonen, von psychologischer Begleitung und von niederschwelligen Hinweisen von Spiritual Care seitens des betreuenden Personals der Einrichtungen hin.

Es lässt sich eine klare Notwendigkeit aufzeigen, auch unter belastenden Situationen die Angehörigen mit ihrer Trauer nicht allein zu lassen. Hilfreich könnten klare Richtlinien im Sinne von Handlungsprotokollen bei Sterbefällen in der Klinik sein, dass auch die Angehörigen der Unterstützung bedürfen, wobei auf die Möglichkeit der unterstützenden Begleitung durch Seelsorgende hingewiesen werden sollte. Für Seelsorgende wurde von Roser et al. (2020) eine „Handreichung für Seelsorger/-innen“ veröffentlicht, die in einigen Bereichen zurückhaltend im Sinne des „sollte“ formuliert ist: „(…) sollte der Abschied voneinander in irgendeiner Form ermöglicht werden“; „(…) sollten verschiedene Möglichkeiten mit den An- und Zugehörigen und dem Personal der Station abgesprochen werden“; „Sie sollten aber auch die Risiken ansprechen, die ein Besuch mit sich bringt“. Sie adressieren deutlich und umfassend die Bedürfnisse der Trauernden und rücken auch sie in den notwendigen Fokus der Begleitung. – Jedoch zeigen unsere Ergebnisse, dass viele dieser Empfehlungen noch nicht so angekommen sind, wie es für viele Angehörige nötig wäre.

Unser Anliegen war es, die Betroffenen in ihrem Empfinden und in ihren Erfahrungen zu Wort kommen zu lassen, ohne vorschnelle „Lösungen“ anzubieten. Wir erhoffen uns, dass so Diskussionen in den jeweiligen Einrichtungen angestoßen werden, die jeweils eigenen Strukturen und Zugänge zu reflektieren und individuell angepasste Unterstützungsprozesse zu initiieren.