Spirituelle Bedürfnisse schwer kranker Menschen mit Fluchterfahrung. Herausforderungen für die Palliativversorgung

1.1 Zum Begriff der Spiritualität

Palliativmedizin, die Versorgung von schwerstkranken und sterbenden Menschen, betont als ein grundlegendes Prinzip, dass die Versorgung von Patientinnen und Patienten umfassend und ganzheitlich sein soll (Palliativmedizin 2018; WHO 2002). Dieses mehrdimensionale Verständnis der Palliativversorgung beinhaltet nicht nur eine körperliche und psychosoziale Ebene, sondern auch eine spirituelle. Dementsprechend wird nicht nur vom körperlichen Leid, sondern auch vom spirituellen Leid gesprochen, das es wahrzunehmen gilt. Forschungen bestätigen, dass die Berücksichtigung dieser Dimension der Spiritualität Einfluss auf das Befinden der Patientinnen und Patienten haben kann. Sie kann eine Ressource bei der Bewältigung der Krankheit sein (Edwards et al. 2010; Palliativmedizin 2018).

Spiritualität ist allerdings in der Forschung und in den Antworten von Studienteilnehmer/-innen ein Begriff, der wenig inhaltlich eindeutig definiert und verstanden und meist auf individuelle Weise verwendet wird (Cooper et al 2019; Edwards et al. 2010; Gijsberts et al. 2019; Selman et al. 2018). Die Frage, was den Patientinnen und Patienten in der Versorgung fehlen könnte, kann deshalb für Palliativversorger unklar bleiben. In welchem Maße und in welchem Verständnis Spiritualität zu einer Ressource werden kann, ist eine Frage, die sich auch vor dem Hintergrund einer gesellschaftlichen Entwicklung stellt, bei der immer mehr Patientinnen und Patienten mit diversen Bedürfnissen die Palliativversorgung beanspruchen und zukünftig beanspruchen werden (Wasner & Raischl 2019). Verschiedene Vorstellungen von Religion, Kultur und damit auch vom Sterben und Tod treffen im Gesundheitssystem aufeinander. Diese Vielfalt wird jüngst in einer breiten Definition von Spiritualität berücksichtigt, bei der „auch unabhängig von (institutioneller) Religion oder Weltanschauung, eine Dimension des menschlichen Lebens“ gemeint ist, in der sich bei jedem Menschen die Sinnsuche „in ihrer je eigenen Weise“ darstellt (Müller et al. 2019). In diesem Verständnis steht vor allem die Frage nach dem Lebenssinn am Ende des Lebens im Vordergrund, die auf unterschiedlichste Weise beantwortet werden kann (Mehnert-Theuerkauf 2006). In diesem Sinne sind auch einige begriffliche Trennungen nicht immer möglich: „Fachleute in Spiritual Care müssen ein Bewusstsein dafür haben, dass das spirituelle Sehnen nach letztem Glück und die konkreten Bedürfnisse nicht streng zu trennen sind“ (Maidl 2018).

In dem folgenden Artikel geht es zum einen um die Frage nach dem, was am Lebensende für den einzelnen Menschen wichtig ist, das heißt die Frage nach dem Lebenssinn, die sich Patientinnen und Patienten stellen, die eine möglicherweise traumatische Fluchtgeschichte erlebt haben und gleichzeitig als Schwerstkranke auf verschiedentliche neue Probleme in Deutschland treffen. Zum anderen geht es um die Strategien und Möglichkeiten von Palliativversorgern, spirituelle Ressourcen für die Versorgung am Lebensende zu nutzen.

Dabei ist auch die Wahrnehmung der soziokulturellen und politischen Bedingungen bzw. ihr Zusammenspiel, das die Palliativversorgung beeinflusst, eine wichtige Dimension in der Beschreibung von spirituellen Ressourcen. Die Palliativversorgung von Menschen mit Fluchthintergrund oder einem aktuell unsicheren bzw. begrenzten Aufenthaltsstatus in Deutschland steht vor dem Problem, dass es schwierig wird, den Anspruch an eine ganzheitliche Versorgung umzusetzen, wenn die Wünsche nicht verstanden werden oder ungewohnt sind, weil sie auf Basis eines differenten Verständnisses von Sterben, Tod und Spiritualität geäußert werden, oder wenn die Wünsche gar nicht umgesetzt werden können. Eine Leitidee unserer Ausführungen lautet dementsprechend, dass Spiritualität, die als Ressource in einer umfassenden Versorgung gelten kann, vor dem Hintergrund kultureller oder vermeintlich kultureller Unterschiede zwischen Patientinnen und Patienten und Gesundheitssystem und Palliativversorgern auch zu einer Barriere werden kann, wenn die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten nicht verstanden oder als fremd erfahren werden.

1.2 Ein Forschungsprojekt zur Palliativversorgung von Menschen mit Migrationshintergrund

Bisher gibt es wenige empirische Ergebnisse, besonders in Deutschland, die sich eingehender mit den spezifischen Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten mit Fluchthintergrund am Lebensende beschäftigen (Gavranidou 2019). Die Perspektive der Patientinnen und Patienten, die in unserem qualitativen Forschungsprojekt zu ihrer Versorgungssituation befragt wurden, ermöglicht es, einige Überlegungen zu formulieren, die in den Blick nehmen, was an einer umfassenden und damit auch spirituellen Versorgung von Menschen ohne gesicherten Aufenthaltsstatus und mit Fluchthintergrund fehlt. Allerdings können lediglich Ausschnitte der Studie präsentiert und diskutiert werden. Interessieren soll hier, auf welche spirituellen Ressourcen gerade die besonders vulnerable Gruppe der Patientinnen und Patienten, die aus ihrem Herkunftsland flüchten mussten und schwer an Krebs erkrankten, zurückgegriffen haben. Welche spirituellen Ressourcen nach der breiten Definition von Spiritualität, die besonders den Lebenssinn bzw. die Sinnsuche am Lebensende als grundlegendes Kriterium betont, waren für die Patientinnen und Patienten relevant?

In diesem Zusammenhang ist das qualitative Design des Forschungsprojekts, auf dessen Ergebnisse hier zurückgegriffen werden soll, besonders hilfreich. Der vorliegende Beitrag bezieht sich auf unsere Studie, in der in erster Linie Palliativpatienten mit Migrationshintergrund und einer fortgeschrittenen Krebserkrankung biografisch-narrativ interviewt und nach ihren Bedürfnissen am Lebensende befragt wurden. Die Patientinnen und Patienten konnten ihre Lebensgeschichte erzählen und wurden danach gefragt, wie sie die Versorgung wahrnahmen. Interessiert hat uns vor allem, ob die Palliativversorgung den Bedürfnissen der Palliativpatient/-innen (und ihren Angehörigen) entspricht und ob womöglich, wie es in einigen Studien vermutet wird, Barrieren eine angemessene Versorgung behindern (Bükki 2019; Henke et al. 2015; Jansky & Nauck 2014). Das Thema Migration, das heißt die Erfahrung von staatlichen Grenzüberschreitungen und ihren Folgen, damit verbunden die Erfahrung eines fremden Gesundheitssystems und von fehlender Unterstützung standen im Fokus unseres Interesses (Banse 2018).

Eigentlich sollten Menschen mit Migrationshintergrund, die vom Statistischen Bundesamt definiert sind als Menschen, die selbst oder bei denen mindestens ein Elternteil nicht durch Geburt die deutsche Staatsangehörigkeit besitzen, im Mittelpunkt der Untersuchung stehen (Statistisches Bundesamt 2017). Aber bei der schwierigen Rekrutierung der Patientinnen und Patienten, die für die Studienteilnahme zuerst durch die behandelnden Ärzte angefragt wurden, sind uns immer wieder Flüchtlinge mit zumeist begrenztem Aufenthaltsstatus genannt worden. Die folgenden Ausführungen der Studienergebnisse beziehen sich in der Regel auf diese Patientinnen und Patienten, die sich wiederum unter ganz unterschiedlichen rechtlichen Bedingungen im Gesundheitssystem befanden. Der Begriff Flüchtling weist auf ganz verschiedene politisch-rechtliche Bedingungen hin, unter denen in Deutschland eine medizinische Versorgung stattfindet. Je nach Aufenthaltsstatus sind unterschiedliche Versorgungsszenarien möglich. Darüber hinaus liegen auch ganz unterschiedliche Fluchterfahrungen vor. Jüdische Kontingentflüchtlinge aus Russland haben einen anderen Aufenthaltsstatus als geduldete Flüchtlinge aus Syrien oder als schon vor einiger Zeit migrierte Menschen mit Fluchthintergrund, die inzwischen eingebürgert wurden. Wir haben hier Flucht in einem allgemeinen Verständnis als ein Kriterium für die Auswahl der Interviews aus dem Sample von 21 Befragten genommen, wenn es um die Frage nach spezifischen spirituellen Ressourcen bei den an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten geht. Von diesen befragten Patientinnen und Patienten waren 7 zum Zeitpunkt des jeweiligen Interviews ohne deutsche Staatsbürgerschaft: sie waren also nicht eingebürgert wie die restlichen Studienteilnehmer. Fluchterfahrungen hatten allerdings auch einige der eingebürgerten Patientinnen und Patienten, so dass die Trennlinie zwischen Flüchtlingen und Migranten durchlässig ist.

Ähnlich breit müssen wir auch den Begriff des Traumas verwenden, der nicht im klinischen Sinn verstanden wird, weil wir nicht nach einem medizinischen Befund in diese Richtung gefragt haben. Allerdings wurden in den Interviews von den Interviewten selbst Ereignisse berichtet, die Erfahrungen entsprechen, die im Allgemeinen im psychologischen Diskurs als traumatische bezeichnet werden, wenn es um Gewalt und Vertreibung geht (Gavranidou 2019; Yuichi Clark et al. 2020). Als traumatisierend kann nach unserer Einschätzung der Interviews aber auch der medizinische Befund an sich und die Übermittlung des Befundes gelten. Fast immer wurde die Situation, als der Befund durch die behandelnden Ärzte vermittelt wurde, als Schock und Zusammenbruch beschrieben.

Überhaupt interessierte uns in der Studie in erster Linie die Selbstbeschreibung der jeweiligen Patientinnen und Patienten, die in unserem methodologischen Verständnis die Situation, die Verarbeitung der Krankheit und der Migration und Flucht beeinflussen. Mit der interpretativen Auswertungsmethode der Grounded Theory wurde schließlich eine wissenschaftliche Deutungsperspektive gewählt, die im Anschluss an zentrale Kategorien, die sukzessive aus dem Material gewonnen wurden, verschiedene Handlungsstrategien und deren (auch latenten) Sinn für die Patientinnen und Patienten beschreibt (Strauss & Corbin 1996). Die Interviews sind alle wortwörtlich transkribiert worden. Einige Interviews wurden dabei von Sprachmittlern begleitet, die übersetzt haben. Wir haben die hier verwendeten Ausschnitte der besseren Lesbarkeit wegen geglättet.

Durch die themenfokussierten Interviews mit 21 medizinischen Palliativversorgern (Ärzt/-innen wie Pflegepersonal), in denen nicht explizit nach spirituellen Ressourcen gefragt wurde, haben wir Kategorien berücksichtigen können, die auch für die Frage nach spirituellen Ressourcen wichtig sind. Denn hier wurden Ansprüche an eine ganzheitliche Versorgung kommuniziert, die im konkreten Umgang mit den Patientinnen und Patienten nicht immer erfüllt werden konnten. Die zentrale Kategorie, die wir hier herausarbeiten konnten, verdeutlicht eine empfundene Grenze der Palliativversorgung von Flüchtlingen und Menschen mit Migrationshintergrund, wenn man als Versorger nicht so agieren kann, wie man will.

2.1 Flucht und Krankheit als Dimensionen von Ausgrenzung

Zu den zentralen Ergebnissen der Studie gehört die Feststellung, dass Migrationserfahrungen zusammen mit der unheilbaren Krebserkrankung in der medizinischen Versorgungssituation als ausgrenzende Faktoren erlebt werden können. Flucht und Migration sind Bestandteile einer als prekär empfundenen Lebenssituation, die vor allem durch das Gefühl der Unsicherheit bestimmt wird, nicht zuletzt, weil sie einen Bruch in der Normalbiografie bewirken. Die Unklarheit über den aufenthaltsrechtlichen Status kann eine große Verunsicherung erzeugen. Schließlich geht durch die Migration zusammen mit der lebensbedrohlichen Krankheit auch oft ein erheblicher ökonomischer Verlust wie auch sozialer Statusverlust einher, gerade wenn man als Flüchtling den kostspieligen Weg über die Staatsgrenzen angetreten ist, um das deutsche Gesundheitssystem als eine letzte Möglichkeit zu nutzen. Einige Patientinnen und Patienten aus unserer Studie hatten ihre gesamten Ersparnisse für die Migration verwendet oder mussten sich Geld von Verwandten und Bekannten leihen: „Leider, was ich vorher alles versucht habe, hatte so viel gekostet, dass wir alles, was wir gespart haben, ausgeben mussten, und nicht nur wir, auch die Mitglieder der Familie.“ (P01) Dieser Patient hatte von Albanien aus eine lange Reise durch Krankenhäuser verschiedenster Länder hinter sich; nach Deutschland war er dann als Flüchtling gekommen, um direkt über das Flüchtlingslager in die medizinische Versorgung zu gelangen. Als ehemaliger Beamter und erfolgreicher Leistungssportler erlebte der Patient den vielfachen Statusverlust, den nicht nur materiellen Preis seiner krankheitsbedingten Flucht, sehr bewusst. Wie viele Studienteilnehmer/-innen betonte er die Leistungen, die er in seinem ‚früheren Leben‘ vollbracht hatte, bevor er krank wurde.

Eine Patientin aus Syrien (P11), die ebenfalls schon erkrankt war, bevor sie nach Deutschland kam, berichtete von den schwierigen medizinischen Bedingungen in einem Kriegsgebiet. Medikamente mussten auf dem Schwarzmarkt gekauft werden, der Ausfall von Elektrizität und einer ganzen Infrastruktur führte schließlich zur Flucht. Die Patientin war in Syrien wohlhabend und lebte in Deutschland mit ihrer Familie in einem Wohnheim für Flüchtlinge.

Andere Patientinnen und Patienten waren erst in Deutschland mit dem Krebs-Befund konfrontiert worden. So sind einige etwa vor dem in Russland grassierenden Antisemitismus geflohen, der ihnen als Juden zu gefährlich wurde. Für sogenannte Kontingentflüchtlinge ist bei erfolgreicher Aufnahme das Bleiberecht sicher, aber Ausgrenzungserfahrungen und -ängste wegen der jüdischen Religion beeinflussten auch hier die Versorgung.

Flüchtlinge und Migrierte begleitete die Angst, dass sie wegen ihrer Herkunft nicht so versorgt werden würden, wie es ihrem gesundheitlichen Zustand angemessen wäre. Sprachgrenzen schließlich führten dazu, dass diese Unsicherheit verstärkt wurde, gerade wenn medizinisches Wissen nicht ausreichend den Patientinnen und Patienten vermittelt wurde. Gerade das deutsche Gesundheitssystem wurde zwar bewundert, auch in Abgrenzung zu den Herkunftsländern, aber einzelne Bausteine des Systems blieben den Patientinnen und Patienten unklar. Geschätzt wurde das Personal und die Ärztinnen und Ärzte, die sich die Zeit nahmen, Unklarheiten zu erläutern oder auch über die medizinische Expertise hinaus die Patientinnen und Patienten zu unterstützen.

2.2 Anspruch an eine umfassende Versorgung und Grenzen bei der Umsetzung

In den Interviews mit den Palliativversorgern wurde komplementär dazu der Mehraufwand, der für die Suche nach Sprachmittlern, durch den Austausch mit Sozialdiensten oder auch mit Vertreter/-innen der jeweiligen religiösen Gemeinden notwendig war, als Problem in der medizinischen Alltagsversorgung beschrieben. Häufig herrschte eine große Unsicherheit nicht nur in den rechtlichen Bestimmungen zu der Frage, welche Patientinnen und Patienten eigentlich in welcher Weise behandelt werden dürfen und welche nicht, sondern auch im Umgang mit der kulturellen Differenz, die in vielen Fällen als entscheidende Barriere empfunden wurde. In den Interviews wurden konflikthafte Situationen zwischen den Versorgenden aus dem ärztlichen wie pflegerischen Bereich und den Patientinnen und Patienten und den Angehörigen berichtet, in denen Ansprüche an die Versorgenden formuliert wurden, die diese mit ihren eigenen Ansprüchen an eine umfassende Unterstützung der Patientinnen und Patienten nicht erfüllen konnten. Wenn etwa Rückkehr- oder andere Reisewünsche von Patientinnen und Patienten betont wurden, aber medizinische Bedenken bestanden, hatten sich Palliativversorger diese Uneinigkeit mit einer kulturellen Differenz erklärt, die einen grundlegend anderen Umgang mit dem Sterben und dem Tod bedeutete. In dem Fall einer Patientin, die einen Gottesdienst (Messe) in einem anderen Teil Deutschlands der aus Sicht des behandelnden Arztes notwendigen Versorgung vor Ort vorzog, wurde die Entscheidung der Patientin als Absage an das eigene palliative Konzept gedeutet.

Das ist eben das Konfliktfeld, dass es vielleicht auch wichtigere Dinge gibt als die medizinische Behandlung, denn es ist letztlich auch ihre Entscheidung gegen die weitere medizinische Behandlung bei uns, für die Fahrt zu dieser Messe – das ist ja erstmal eine Absage an uns. (V11)

Dementsprechend wurde häufiger ein interkultureller Leitfaden erwünscht, der handlungssicherer macht. Politisch-rechtliche Grenzen wie etwa das Betäubungsmittelgesetz, das die Rückreise erschwert, oder die Ungewissheit, ob Familienangehörige beim Versterben der Patientinnen und Patienten abgeschoben werden können, erhöhten das Konfliktpotenzial. Die Ganzheitlichkeit, die als Kriterium von den Palliativversorgern selbst für eine gute Palliativversorgung genannt wurde, wird in vielfacher Weise ‚begrenzt‘ erlebt, ungewohnte Themen wurden als Herausforderung beschrieben.

Die eingangs gestellte Frage nach spirituellen Ressourcen und dem Lebenssinn kann unseres Erachtens in dieser mehrfach vulnerablen Situation nur vor dem Hintergrund dieser soziokulturellen und politischen Bedingungen beantwortet werden.