Alles privat? Zur Ethik von Public Health und neuen Technologien

„Eine Pandemie ist keine Privatsache‟ lautet der Titel der jüngsten Stellungnahme der österreichischen Bioethikkommission [1]. In der Tat ist das dort entwickelte Argument, dass in einer Pandemie individuelle Entscheidungen immer unmittelbare Auswirkungen auf Gemeinwohl und kollektiven Gesundheitsschutz haben, zutreffend. Zugleich aber zeigen die Debatten um den Impfstatus Einzelner oder nicht zuletzt um das Verhältnis von Privatheit und Gesundheitsschutz im Kontext digitaler Kontaktnachverfolgungs-Apps, dass es am Ende sehr wohl eine potentiell konflikthafte Rückbindung zwischen Fragen gemeinwohlorientierter kollektiver Handlungen und individueller (Entscheidungs-)Freiheit gibt. Wir beleuchten drei zentrale ethische Herausforderungen und gehen dabei der Hypothese nach, dass sich eine Public Health Strategie der bestehenden Spannungen innerhalb dieser Herausforderungen nur mittels partizipativer Aushandlungsprozesse annehmen kann. Damit ist jener Raum für gemeinsam getragene Entscheidungen zu eröffnen, der die Nachordnung eigener Interessen als solidarischen Akt erfordern kann.

Das vielversprechende Potenzial der Nutzung von nutzergenerierten Daten für die Überwachung der öffentlichen Gesundheit bringt drei zentrale ethische Herausforderungen mit sich: (a) ein besseres Verständnis der Verflechtung von Privatsphäre und Gesundheitsüberwachung, (b) Vertrauen als zentrale Bedingung für eine solidarische Gabe von Daten, und (c) die Ermöglichung verschiedener Formen der Beteiligung und Kontrollierbarkeit zum Erreichen von Kompromissen.

Erstens: Eine am Gemeinwohl orientierte Nutzung von individuellen Gesundheitsdaten ist ein sensibles Thema, da sie Einblicke in Verhaltensmuster und Gewohnheiten des Einzelnen bietet. Gerade die COVID-19-Pandemie zeigt, dass ein gewisses Maß an Überwachung des Gesundheitszustands notwendig sein kann, um den Schutz der Gesundheit der Einzelnen zu gewährleisten. Eine solche Überwachung steht in einem Spannungsverhältnis zum Anspruch auf Privatsphäre. Daraus ergibt sich die Herausforderung, wie das Verhältnis zwischen Ansprüchen auf Privatsphäre und Elementen der Gesundheitsüberwachung kritisch zusammen gedacht, aber auch normativ und pragmatisch voneinander abgegrenzt werden kann. Eine systematische Nutzung von nutzergenerierten Daten für das Gesundheitsmonitoring kann mit einem stärkeren Eingriff in die Privatsphäre der Menschen und ihrer möglicherweise sinkenden Bereitschaft, diese Daten mit öffentlichen Institutionen zu teilen, einhergehen [2]. Ein Grund dafür ist, dass Big-Data-Anwendungen die bisherigen Rechtsprinzipien der informationellen Selbstbestimmung sowie entsprechende Konzepte der Privatsphäre so grundlegend untergraben, dass eine Modifikation der bisherigen Notice-and-consent-Modelle allein nicht ausreicht [3], [4], [5]. Es wurden Vorschläge gemacht, wie die Privatsphäre in Zeiten von digitaler Datenerfassung und Künstlicher Intelligenz (KI) neu gedacht werden kann. Das Paradigma der informationellen Selbstbestimmung [6] – mit anderen Worten: Datensouveränität – bietet einen möglichen konzeptionellen Rahmen, in dem die skizzierten Herausforderungen untersucht werden können und der zugleich geeignet erscheint, Orientierungsmarken für die Entwicklung einer Governance-Perspektive zu liefern [7]. Darüber hinaus erstrecken sich die positiv ermächtigenden Aspekte der Datensouveränität auf Möglichkeiten, Daten nicht nur abzuschirmen, sondern Informationsflüsse zu ermöglichen, die für die Einzelne kontrollierbar sind. Dies erfordert geeignete technische und gestalterische Strukturen sowie das Vorhandensein von Datentreuhänderinnen oder Software-Agentinnen, die Datenflüsse im Sinne der Individuen kontrollieren [8], [9], [10]. Die gemeinsame Nutzung von Daten zur Überwachung der öffentlichen Gesundheit könnte daher den Raum für neue Formen der sozialen Solidarität eröffnen. Die Möglichkeit, Daten freiwillig für Maßnahmen von Public Health zur Verfügung zu stellen, kann auch als Bestandteil der Beteiligung an Forschungsprozessen und einer fundierten Gesundheitspolitik gesehen werden. Gleichzeitig gibt es starke Kritik an der gemeinsamen Datennutzung mit Hilfe KI-getriebener Systeme – insbesondere zu Prognosen und Vorhersagen, die mittels KI-basierter Technologie erstellt werden, da sie scheinbar freie Entscheidungsprozesse in fremdbestimmter Weise bestimmen [11], [12]. Verbleibende Unsicherheiten und Restrisiken suggerieren einen permanenten Ausnahmezustand, der nur durch immer weitere Freiheitseinschränkungen kontrolliert werden kann. Adrian Lobe formuliert, dass der Souverän derjenige ist, der „[…] die Algorithmen kontrolliert‟ [13]. Diese berechtigte Kritik erscheint aus Public Health Perspektive schal, wenn sie nicht zugleich zeitlich und räumlich begrenzte Kontexte definiert, in denen die Kontrolle der Algorithmen durch einen staatlichen Souverän Voraussetzung für den Gesundheitsschutz und die Ermöglichung von Selbstbestimmung seiner Individuen sein kann.

Zweitens: Ein Schlüsselfaktor für die freiwillige Weitergabe von individuellen Gesundheitsdaten ist Vertrauen [14], [15], [16]. Der Aufbau von Vertrauen, insbesondere in neu entstehende Technologien wie KI-gestütztes Gesundheitsmonitoring sowie in Einrichtungen des öffentlichen Gesundheitswesens ist eine Herausforderung, da Vertrauen nicht garantiert werden kann, sondern eher fragil bleibt [17]. Aspekte wie Transparenz und Verlässlichkeit von Datenverarbeitungsstrukturen und -analysen sowie Datensicherheit und Schutz vor Datenmissbrauch spielen für Vertrauenswürdigkeit eine zentrale Rolle [18], [19], [20]. So zeigt sich Fragilität gerade darin, dass im Fall einer Schädigung von Vertrauen die schadensverursachende Institution Verlässlichkeit in Augen der Datenspenderinnen nicht oder nur äußerst schwer wiedergewinnen kann. Die Weitergabe ihrer Daten, die sensible persönliche Informationen offenbaren, ist eine Frage des Vertrauens. Vor diesem Hintergrund können Überwachungspraktiken tiefgreifende Bedenken über Eingriffe in die Privatsphäre, Diskriminierung, Stigmatisierung und persönliche Freiheiten hervorrufen [21].

Drittens: Die Überwachung der öffentlichen Gesundheit ist mit Interessenkonflikten oder widersprüchlichen Normen, Werten und Prioritäten verbunden, die je nach beteiligten Akteurinnen unterschiedliche Erwartungen oder Anforderungen widerspiegeln und Kompromisse erfordern. Interessenkonflikte kommen auch aufgrund der unterschiedlichen Interpretation von Begriffen wie Solidarität, Gemeinwohl oder Gerechtigkeit in verschiedenen gesellschaftlichen Gruppen, beeinflusst durch sozialen Status, Alter, Hintergrund usw., zustande. Die widersprüchlichen Erwartungen der einzelnen Beteiligten und die Interessen des öffentlichen Gesundheitswesens in Bezug auf die Ergebnisse neuer Technologien sind nicht nur aufeinander bezogen, sondern können ebenso miteinander kollidieren. Die Motivationen, Erwartungen und Interessen können in diesem Sinne miteinander konkurrieren (z.B. öffentliche vs. persönliche Gesundheit), einander widersprechen, z.B. bei der Motivation (z.B. wirtschaftliches Interesse vs. Gemeinwohl), oder sich in manchen Fällen sogar gegenseitig ausschließen (z.B. Transparenz vs. Anonymisierung). Das Ausmaß, in dem solche individuellen oder kollektiven Anforderungen und Interessen berücksichtigt oder Erwartungen erfüllt werden, beeinflusst die Bewertung von Vertrauen und Vertrauenswürdigkeit [22], [23]. Strukturell gesehen stellt sich also die Frage, wie diese Konflikte auf institutioneller Ebene angegangen, bewältigt und gelöst werden können.

Reflexionen über die Konzeption von Kompromissen können hier einen Ansatzpunkt für die Aushandlung von Konflikten im Bereich der öffentlichen Gesundheit bieten. Ein Kompromiss versucht, allen Parteien gerecht zu werden [24], [25]. Dies bedeutet für den Bereich der öffentlichen Gesundheit, dass Vereinbarungen angestrebt werden, die sowohl die Achtung der informationellen Selbstbestimmung der Betroffenen als auch das öffentliche Interesse an einer bestmöglichen Datenbereitstellung berücksichtigen. Kompromisse zielen nicht auf die Überwindung von Unterschieden, sondern auf eine Einigung zwischen gegensätzlichen Interessen ab – zum Wohle aller. Darüber hinaus können so Machtasymmetrien konzeptualisiert werden: Die Verwendung von nutzergenerierten Daten im öffentlichen Interesse bringt beispielsweise eine Machtasymmetrie mit sich, die anfällig für den Missbrauch politischer Macht gegenüber einzelnen Betroffenen ist. Für die Gesundheitsbehörden sind daher strukturelle Überlegungen, die verantwortungsvolle Kompromisse zwischen verschiedenen Akteurinnen und Interessen ermöglichen, besonders wichtig, um „faule Kompromisse‟ [26] zu vermeiden. Avishai Margalits Überlegungen zum Kompromiss hier ernst zu nehmen heißt aber auch, ein auszuhandelndes Maß an Unabgeschlossenheit, Unvereinbarkeit der Interessen und damit auch Brüchigkeit des Kompromisses miteinzubeziehen. Aufgrund dieser Brüchigkeit müssen sich Individuen neu mit einem gemeinschaftlichen Ziel gemein machen, um es als ein kollektiv erreichbares Ziel anzuerkennen.

Im Einklang mit den WHO-Leitlinien zu ethischen Fragen bei der Überwachung der öffentlichen Gesundheit [21] – insbesondere mit Leitlinie 7, die fordert, dass Akteurinnen des öffentlichen Gesundheitswesens die Bevölkerung in Überlegungen zu Zielen, Entwicklungen und Folgen von Überwachungsaktivitäten einbeziehen – könnten institutionalisierte Strukturen für Kompromisse den Weg für einen partizipativen Ansatz im Bereich der öffentlichen Gesundheit ebnen. Eine verantwortungsvolle Aushandlung von Kompromissen in diesem Bereich setzt voraus, dass alle Beteiligten gehört werden und sich in den Prozess einbringen, etwa in Bürgerräten oder (digitalen) Bürgerbeteiligungsplattformen. Ein verantwortungsbewusster und institutionalisierter Kompromiss kann ein demokratisierendes Instrument für den Bereich der öffentlichen Gesundheit sein und die Aushandlung von Ansprüchen auf Privatsphäre und Elementen der Gesundheitsüberwachung vorantreiben.