Das Deutsche Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen (mitoNET)
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B. Büchner
, C. Gallenmüller , R. Lautenschläger , K. Kuhn , I. Wittig , L. Schöls , D. Rapaport , D. Seelow , P. Freisinger , H. Prokisch , W. Sperl , T. Wenz , C. Behl , M. Deschauer , C. Kornblum , P. Schneiderat , A. Abicht , M. Schuelke , T. Meitinger , T. Klopstock und und das mitoNET-Consortium
Zusammenfassung
Das mitoNET wurde als interdisziplinäres, deutschlandweites Netzwerk mit dem Ziel konzipiert, eine Verbesserung der Patientenversorgung auf dem Gebiet der mitochondrialen Erkrankungen zu erreichen. Das horizontale klinische Netzwerk des mitoNET umfasst 8 neurologische und 13 pädiatrische Kliniken, die für die Patientenrekrutierung, deren Phänotypisierung und die Erfassung des natürlichen Verlaufs im Rahmen von jährlichen Kontrolluntersuchungen zuständig sind. Die Speicherung der erhobenen Daten erfolgt in einer eigens entwickelten webbasierten Registerdatenbank. Das Netzwerk betreibt 2 Biobanken zur Asservierung von DNA, RNA, Plasma sowie von diagnostisch gewonnenen Fibro- und Myoblasten. Vier Forschungsprojekte zielen auf eine Verbesserung des diagnostischen Spektrums durch Etablierung neuer Methoden, und ein Teilprojekt beschäftigt sich mit der Überprüfung neuer Therapiemöglichkeiten. Das mitoNET wird seit Anfang 2009 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF, Förderkennzeichen 01GM1113A) gefördert.
Abstract
The principal goal of mitoNET is to establish a German interdisciplinary network of clinical and basic research centres in order to improve health care for patients with mitochondrial diseases. Eight neurological and thirteen pediatric clinical centres are part of the horizontal clinical network for recruitment and phenotyping of mitochondrial patients and collection of urgently needed data on the natural history of mitochondrial diseases. These clinical data are stored in a web-based registry that was created especially for this purpose. Within mitoNET two biobanks have been established for comprehensive collection and storage of biological material such as DNA, RNA, plasma as well as myoblasts and fibroblasts from diagnostic biopsies. Four subprojects are aimed at enhancing the range of diagnostic tools by developing new techniques and one subproject concentrates on in vitro and in vivo investigations of novel therapies. The German ministry of education and research (“Bundesministerium für Bildung und Forschung”) has funded mitoNET since February 2009.
mitoNET-Consortium (weitere Mitglieder):
Ahting U, Institut für Klinische Chemie, Klinikum Schwabing, München
Dimmer KS, IFIB – Interfakultäres Institut für Biochemie, Universität Tübingen
Ebinger F, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, St.-Vincenz-Krankenhaus, Paderborn
Fiedler A, Klinik für Kinder und Jugendliche, Klinikum St. Marien, Amberg
Güttsches AK, Neurologische Klinik, Bergmannsheil, Ruhr-Universität Bochum
Hajieva P, Institut für Pathobiochemie, Universität Mainz
Hoffmann G, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Heidelberg
Jackson S, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Klinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden
Karle K, Neurologische Klinik und Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung, Universität Tübingen
Knop KC, Neurologie Neuer Wall, Hamburg
Koch J, Landeskrankenhaus Salzburg, Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Korinthenberg R, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Freiburg
Kotzaeridou U, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Heidelberg
Krägeloh-Mann I, Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinik Tübingen
Kunz W, Klinik für Epileptologie, Universitätsklinikum Bonn
Makowski C, Kinderklinik, Technische Universität München, München
Mayr J, Landeskrankenhaus Salzburg, Universitätsklinikum der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität
Müller-Felber W, Dr. von Haunersche Kinderklinik, Ludwig-Maximilians-Universität München
Obermaier-Kusser B, Institut für Klinische Chemie und Molekulare Diagnostik, Klinikum der Stadt Ludwigshafen gGmbH
Reichmann H, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Klinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden
Rolinski B, Institut für Klinische Chemie, Klinikum Schwabing, München
Saft C, Neurologische Klinik, St.-Josef-Hospital, Ruhr-Universität Bochum
Schäfer J, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Klinikum Carl Gustav Carus, Technische Universität Dresden
Schägger H, Molekulare Bioenergetik, Zentrum der Biologischen Chemie, Goethe-Universität, Frankfurt am Main
Schneider-Gold C, Neurologische Klinik, St.-Josef-Hospital, Ruhr-Universität Bochum
Schottmann G, Klinik für Pädiatrie m.S. Neurologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Berlin
von Kleist-Retzow JC, Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde, Universitätsklinikum Köln (AöR)
Vorgerd M, Neurologische Klinik, Bergmannsheil, Ruhr-Universität Bochum
Wilichowski E, Pädiatrie II, Universitätsklinikum Göttingen
Wörnle S, Kindertagesklinik, Klinikum Traunstein
Yilmaz A, Kardiologie, Robert-Bosch-Krankenhaus, Stuttgart
Zierz S, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universität Halle-Wittenberg
© Springer-Verlag 2012
Artikel in diesem Heft
- Hereditäre Fiebersyndrome
- Mitochondriale Erkrankungen
- Mito-Selbsthilfe
- Das Deutsche Netzwerk für mitochondriale Erkrankungen (mitoNET)
- Mitochondriale Erkrankungen
- Mitteilungen der GfH, Heft 3/2012
- Aktuelle Nachrichten, Heft 3/2012
- Mitteilungen Akademie Humangenetik
- Mitochondriale Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
- Mitochondriale Erkrankungen im Erwachsenenalter
- Körperliches Training bei mitochondrialen Erkrankungen
- Therapie mitochondrialer Erkrankungen
- Exomdiagnostik verändert die Sicht auf Mitochondriopathien
- Personalia
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