Funktioniert die Informationsweitergabe in Familien mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs?
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Eva Scholl
Zusammenfassung
Die hier vorgestellte Pilotstudie, die 80 Trägerinnen und Träger einer pathogenen Mutation in den Genen BRCA1 oder 2 befragte, sollte ermitteln, ob den Befragten das Risiko ihrer Verwandten ebenso Mutationsträger zu sein, bewusst war und ob sie diese darüber informierten. Die Befragung ergab, dass sich die meisten Befragten des familiären Risikos bewusst waren. Bei einigen Personen schien jedoch Unklarheit zu herrschen, welche Verwandten als „Risikopersonen“ zählen; vor allem die Möglichkeit, dass auch Männer die Mutation tragen und sogar an Brustkrebs erkranken können, war nicht allen Befragten bewusst. Des Weiteren gaben über ein Viertel der Befragten an, mindestens ein Familienmitglied nicht informiert zu haben, obwohl ihnen dessen Risiko bekannt war. Der häufigste Grund hierfür war mangelnder Kontakt.
Abstract
The purpose of this pilot study was to investigate whether participants of genetic counseling were aware of the risk that their relatives might be carriers as well, and if they had informed their relatives about that cancer risk. Eighty carriers of pathogenic mutations of the genes BRCA1 or 2 were interviewed. The survey revealed that most of the respondents knew about the risk to their relatives. However, some were uncertain, which of their relatives were to be classified as being at risk. In particular, the possibility of men carrying the mutation and developing breast cancer is a fact of which not all respondents were aware. Furthermore, more than one in four respondents stated there was at least one family member who had not been informed by them, in spite of knowing about their risk. The most frequently mentioned reason was lack of contact.
© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2015
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